Les semaines où çà avance …

Il est des semaines où rien ne bouge à l'extérieur, où tout semble figé, où il faut se contenter de poser des jalons et s’armer de patience… Et puis, il est des semaines où soudain tout... Lire la suite

2eme plan maladies rares : un goût de trop peu

J’évoquais récemment dans ce blog nos inquiétudes quant au second plan maladies rares. Aujourd’hui, ces inquiétudes se sont transformées en déception tangible. Comme nous le craignions, le plan... Lire la suite

Maladies rares : un implacable jeu de balancier

Depuis quelques semaines nous oscillons entre satisfaction et inquiétudes sur le front des maladies rares. Une vraie satisfaction tout d’abord avec l’annonce des résultats de l’appel d’offres «... Lire la suite

Non au racket du Téléthon !

A peine le Téléthon 2010 clos, des erreurs grossières et des rumeurs infondées se sont mises à circuler, laissant entendre que, contrairement à ce qu'elle affirmait,  l’AFM restreignait ses... Lire la suite

Les ministres changent, pas les besoins des malades

L’heure de la relève a sonné. Une équipe en remplace une autre. C’est le lot de tout remaniement gouvernemental. Mais si les ministres changent, les besoins des malades restent entiers. Sur le... Lire la suite

Nouvelle Plateforme Maladies Rares : incarnation de notre détermination !

Fédérer pour sortir de l’oubli et réaliser ce qui semblait impossible…  Cette volonté qui nous anime depuis plus de 20 ans s’est exprimée avec force hier lors de l’inauguration des... Lire la suite