Travailler ensemble pour l'intérêt général

La tribune de Yehezkel Ben-Ari, parue dans le quotidien Libération du 26 avril 2011, nécessite quelques éclaircissements que je vais m’efforcer d’apporter ici.   Yehezkel Ben-Ari s’appuie... Lire la suite

Un amendement de bon augure pour les maladies rares

Jusqu'à présent seule une société privée était autorisée à ouvrir un établissement pharmaceutique. Heureusement, cette semaine, une loi salutaire a été promulguée et publiée au journal officiel.... Lire la suite

Reconnaissance internationale

C’est avec  satisfaction et plaisir que j’ai découvert cette semaine, dans le prestigieux magazine américain Science, un article mettant en lumière le rôle fondamental joué par l’AFM dans... Lire la suite

Maladies rares : un implacable jeu de balancier

Depuis quelques semaines nous oscillons entre satisfaction et inquiétudes sur le front des maladies rares. Une vraie satisfaction tout d’abord avec l’annonce des résultats de l’appel d’offres «... Lire la suite

Des voeux combatifs

  Je profite de ce premier texte de l’année pour vous souhaiter à toutes et tous une très belle année 2011, du succès dans vos projets et beaucoup de bonheur à partager avec vos... Lire la suite

2011, année décisive, année militante !

  Nous voici au seuil d’une nouvelle année, « l’an 01 » de la décennie 2011 – 2020 qui marquera de grandes victoires thérapeutiques pour les maladies rares et enfin, nous l'attendons... Lire la suite

Non au racket du Téléthon !

A peine le Téléthon 2010 clos, des erreurs grossières et des rumeurs infondées se sont mises à circuler, laissant entendre que, contrairement à ce qu'elle affirmait,  l’AFM restreignait ses... Lire la suite

Médicaments orphelins : stop aux amalgames !

Depuis l’an 2000, un dispositif incitatif a été mis en place en Europe pour favoriser le développement de médicaments pour des pathologies rares jusqu’alors « orphelines » de... Lire la suite

Nouvelle Plateforme Maladies Rares : incarnation de notre détermination !

Fédérer pour sortir de l’oubli et réaliser ce qui semblait impossible…  Cette volonté qui nous anime depuis plus de 20 ans s’est exprimée avec force hier lors de l’inauguration des... Lire la suite

Accord GSK-Téléthon italien : l’effet « boule de neige »

Les évènements se succèdent de manière accélérée. Après, pendant tant d’années, avoir crié si fort sans être entendu dans le désert scientifique et social que traversaient les maladies rares,... Lire la suite