Le fauteuil militant qui dynamite le marché des aides techniques !

wHing n’est pas un simple fauteuil roulant électrique.  C’est un acte militant issu de la volonté d’une association de malades. Face à un marché des aides techniques dans l’incapacité de... Lire la suite

Travailler ensemble pour l'intérêt général

La tribune de Yehezkel Ben-Ari, parue dans le quotidien Libération du 26 avril 2011, nécessite quelques éclaircissements que je vais m’efforcer d’apporter ici.   Yehezkel Ben-Ari s’appuie... Lire la suite

L'aventure continue !

Ce jeudi 28 avril est à marquer d'une pierre blanche pour notre association. Après des mois d'incertitude, nous avons signé ce matin la nouvelle convention triennale qui nous lie à France... Lire la suite

L’année des patients et de leurs droits : une mascarade de plus ?

En décrétant 2011 année des patients et de leurs droits, le ministère de la Santé avait suscité des espoirs. Las, les illusions sont vite tombées ! Baisse du remboursement des médicaments à... Lire la suite

Trop d’éthique tue l’éthique

Ce matin, Marc Peschanski annonçait une nouvelle première scientifique réalisée grâce aux cellules souches embryonnaires par son laboratoire I-Stem. Par la même occasion, il lançait un appel... Lire la suite

Un amendement de bon augure pour les maladies rares

Jusqu'à présent seule une société privée était autorisée à ouvrir un établissement pharmaceutique. Heureusement, cette semaine, une loi salutaire a été promulguée et publiée au journal officiel.... Lire la suite

Maladies rares : un implacable jeu de balancier

Depuis quelques semaines nous oscillons entre satisfaction et inquiétudes sur le front des maladies rares. Une vraie satisfaction tout d’abord avec l’annonce des résultats de l’appel d’offres «... Lire la suite

Vous avez dit Droit à compensation ?

La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée » a instauré un Droit à compensation du handicap.... Lire la suite

2011, année décisive, année militante !

  Nous voici au seuil d’une nouvelle année, « l’an 01 » de la décennie 2011 – 2020 qui marquera de grandes victoires thérapeutiques pour les maladies rares et enfin, nous l'attendons... Lire la suite

Non au racket du Téléthon !

A peine le Téléthon 2010 clos, des erreurs grossières et des rumeurs infondées se sont mises à circuler, laissant entendre que, contrairement à ce qu'elle affirmait,  l’AFM restreignait ses... Lire la suite