La parabole d’Ulysse, du chien et du Téléthon

Il a une myopathie, la plus fréquente liée au chromosome X. Sa démarche est lente, saccadée, laborieuse. Il a de plus en plus de difficultés à respirer et présente aussi des problèmes de... Lire la suite

YposKesi, notre défi pour guérir

C’est avec une immense fierté et une grande émotion que nous annonçons aujourd’hui la concrétisation d’une étape déterminante de notre combat : la création, en partenariat avec Bpifrance, du... Lire la suite

Il y a 30 ans : Un petit pas sur les chromosomes, un pas de géant pour l’humanité

Nous sommes en 1986. Une poignée seulement de gènes responsables de maladies étaient connus. Aucun des gènes de maladies neuromusculaires n’avait encore été localisé ou identifié. Or, pour... Lire la suite

La mise au point de médicaments n’est pas un long fleuve tranquille

La mise au point de médicaments n’est pas un long fleuve tranquille. Après 15 ans de recherche et d’essais cliniques, une des molécules explorée pour le saut d’exon de la myopathie de... Lire la suite

Myology 2016 : 30 ans après la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne

Dans le monde des maladies neuromusculaires -plus de 200 maladies qui touchent les muscles et le système nerveux qui les commande-, le congrès MYOLOGY , organisé par l’AFM-Téléthon, est un... Lire la suite

Myology 2016 : un temps fort pour la myologie mondiale !

Myology 2016 , la 5ème édition de notre congrès international de myologie, a démarré hier à Lyon. Cinq ans après Myology 2011 à Lille, plus de 900 participants représentant les cinq continents... Lire la suite

Le changement c’est maintenant !

Un homme politique avait dit « Le changement c’est maintenant ». Eh bien, nous, nous sommes en plein dedans. Le monde est en train de changer. Et les familles de l’AFM-Téléthon en sont les... Lire la suite

Les crêpes et les ballons se transforment en médicament

Le 21 avril dernier paraissaient dans le Journal de l’Association Médicale Américaine (JAMA), une des plus grandes revues médicales, les premiers résultats d’un essai clinique de thérapie... Lire la suite

Amyotrophie spinale : une génération pour passer de l’espoir à la concrétisation

1987 marquait un tournant décisif dans la vie de notre association : l’irruption du Téléthon dans le cœur des Français et la sortie des maladies rares de l’oubli. Cette fin des années 80... Lire la suite

Les conséquences inattendues de la loi Sauvadet ou comment se tirer une balle dans le pied

Plusieurs articles parus ces derniers temps dans la presse nationale s’inquiètent de la précarisation des jeunes chercheurs. Certains vont même jusqu’à mettre en cause le Téléthon, qui... Lire la suite
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