Edito

Qui, aujourd’hui, ne connait pas le Téléthon et les maladies génétiques ? En 30 ans, le Téléthon est devenu un rendez-vous festif et solidaire majeur dans notre pays et les maladies génétiques, souvent rares, sont sorties de l’oubli. En revanche, qui connait réellement l’association de malades et parents de malades qui se cache derrière cela ? Depuis sa création en 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) a relevé deux immenses défis : faire connaître la réalité des maladies rares, pas si rares... et inventer des thérapies innovantes pour guérir les malades. Des premières victoires humaines, scientifiques et médicales ont été remportées, résonnant bien au-delà de nos frontières.


Pourtant, en dépit de ces avancées, l’action de l’AFM et l’enjeu véritable du Téléthon restent mal connus. Voire, mal compris...


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Pendant la trêve de Noël, j’ai lu avec beaucoup d’intérêt l’ouvrage de Philippe Even, La Recherche Biomédicale en Danger (Le cherche Midi ed. 2010). Cet ouvrage est un cri d’alarme sans... Lire la suite

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2011, année décisive, année militante !

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Non au racket du Téléthon !

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De l'énergie pour continuer à nous battre !

Dans la nuit de samedi à dimanche, le Téléthon 2010 s’est achevé sur un résultat final de 84 millions d’euros. Un résultat en baisse certes mais  un beau... Lire la suite

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Téléthon : J - 2

Les jours qui précèdent le Téléthon sont fascinants . C’est une fourmilière en action ! Aux quatre coins de l’hexagone et dans les régions d’Outre-mer, des dizaines de milliers... Lire la suite

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Généthon Bioprod, un outil au service de l'intérêt général

« Oh là là ! C’est complexe ; ça relève de l’industrie . C’est un nouveau métier. Est-ce vraiment le rôle d’une association ? Certes, sur le papier c’est important, mais... Lire la suite

Médicaments orphelins : stop aux amalgames !

Depuis l’an 2000, un dispositif incitatif a été mis en place en Europe pour favoriser le développement de médicaments pour des pathologies rares jusqu’alors « orphelines » de... Lire la suite

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En quelques jours plus de 1000 scientifiques dont les plus grands ont signé la pétition lancée par Pierre Tambourin et Marc Peschanski en soutien au Téléthon de l’AFM. Et ce n’est... Lire la suite

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Les ministres changent, pas les besoins des malades

L’heure de la relève a sonné. Une équipe en remplace une autre. C’est le lot de tout remaniement gouvernemental. Mais si les ministres changent, les besoins des malades restent entiers. Sur le... Lire la suite

Pérenniser nos actions et le Téléthon : pourquoi ?

Peu de Français savent précisément ce que sont les essais cliniques. Selon une enquête réalisée récemment par l’IFOP pour le compte de l’Institut Lilly (1) , seulement 22% des français... Lire la suite