Edito

Qui, aujourd’hui, ne connait pas le Téléthon et les maladies génétiques ? En 30 ans, le Téléthon est devenu un rendez-vous festif et solidaire majeur dans notre pays et les maladies génétiques, souvent rares, sont sorties de l’oubli. En revanche, qui connait réellement l’association de malades et parents de malades qui se cache derrière cela ? Depuis sa création en 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) a relevé deux immenses défis : faire connaître la réalité des maladies rares, pas si rares... et inventer des thérapies innovantes pour guérir les malades. Des premières victoires humaines, scientifiques et médicales ont été remportées, résonnant bien au-delà de nos frontières.


Pourtant, en dépit de ces avancées, l’action de l’AFM et l’enjeu véritable du Téléthon restent mal connus. Voire, mal compris...


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L’audace de ceux qui n’ont plus rien à perdre….

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… à la découverte d’applications cliniques qui nous concernent tous - Part II

Neuf ans après l’identification du gène de la Progeria, l’histoire se poursuit. L’équipe marseillaise prépare une attaque encore plus ciblée contre la progérine. Ils viennent d’en dévoiler une... Lire la suite

Progeria : de l’étude des mécanismes intimes d’une maladie rarissime… - Part I

L’histoire du génie scientifique et celle de l’association se rejoignent magnifiquement dans l’épisode que je décris ici. Nous nous souvenons tous de Mégane dont la présence et le témoignage ont... Lire la suite

Cohésion régionale, impact national

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Vigilants nous sommes, vigilants nous restons!

Alors que François Hollande revêt ses nouveaux habits de président et que de nouveaux interlocuteurs sont nommés aux postes clés que sont, pour nous, la santé, la recherche et la solidarité, il... Lire la suite

Une belle leçon d’optimisme !

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Week-end en famille

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Changer de braquet

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Fondation Maladies Rares : rares mais forts ensemble

Nous l’appelions de nos vœux depuis de nombreuses années. C’est désormais chose faite. La fondation des Maladies rares vient de voir le jour en cette 5 ème journée internationale des... Lire la suite

Lettre ouverte aux candidat(e)s à l'élection présidentielle : le choix de l'innovation

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2012 : début du génome pour tous ou du tout génétique ? (Part II)

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La loi de Moore s’applique aussi au génome humain (part I)

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"On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre." Cette phrase, qui conclut l’ouvrage « Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale » , résume parfaitement... Lire la suite

Un 25e Téléthon plus fort que tout

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