Qui, aujourd’hui, ne connait pas le Téléthon et les maladies génétiques ? En 24 ans, le Téléthon est devenu un rendez-vous festif et solidaire majeur dans notre pays et les maladies génétiques, souvent rares, sont sorties de l’oubli. En revanche, qui connait réellement l’association de malades et parents de malades qui se cache derrière cela ? Depuis sa création en 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) a relevé deux immenses défis : faire connaître la réalité des maladies rares, pas si rares... et inventer des thérapies innovantes pour guérir les malades. Des premières victoires humaines, scientifiques et médicales ont été remportées, résonnant bien au-delà de nos frontières.

Pourtant, en dépit de ces avancées, l’action de l’AFM et l’enjeu véritable du Téléthon restent mal connus. Voire, mal compris...

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