Ces malades qui conçoivent et produisent leurs propres médicaments

Ce qui se dessine sous nos yeux est le sens logique de l’histoire. Pendant trop longtemps, des enfants, des adultes et leurs familles ont souffert anonymement, balayés par la maladie, dans... Lire la suite

Amyotrophie spinale : une génération pour passer de l’espoir à la concrétisation

1987 marquait un tournant décisif dans la vie de notre association : l’irruption du Téléthon dans le cœur des Français et la sortie des maladies rares de l’oubli. Cette fin des années 80... Lire la suite

Les conséquences inattendues de la loi Sauvadet ou comment se tirer une balle dans le pied

Plusieurs articles parus ces derniers temps dans la presse nationale s’inquiètent de la précarisation des jeunes chercheurs. Certains vont même jusqu’à mettre en cause le Téléthon, qui... Lire la suite

Un résultat exceptionnel

Le résultat final du Téléthon 2013 (89 327 268 euros) dépasse largement le compteur clos le 7 décembre dernier mais également la collecte du Téléthon 2012. C' est le fruit de la mobilisation... Lire la suite

Biothérapies innovantes et maladies rares : un tournant

La mise en place d’un nombre croissant d’essais cliniques pour les maladies rares et les premières productions de médicaments destinés à être testés chez l’homme nous font entrer dans une ère... Lire la suite

« Scandales » et dérives, les effets secondaires inattendus des controverses sur certains médicaments.

Un peu à l’image de la grippe saisonnière qui vient nous visiter chaque année en période de grands froids, une fièvre médiatique sur les « scandales » des médicaments s’empare de nous de manière... Lire la suite

Le dernier pamphlet de Philippe Even et Bernard Debré : « Guide des 4000 médicaments utiles, inutiles ou dangereux »

Un site de vente grand public présente le livre ainsi : « Après les affaires de l’hormone de croissance, du Vioxx, de l’Isoméride du Mediator, et de plusieurs médicaments retirés du marché en... Lire la suite

Accord GSK-Téléthon italien : l’effet « boule de neige »

Les évènements se succèdent de manière accélérée. Après, pendant tant d’années, avoir crié si fort sans être entendu dans le désert scientifique et social que traversaient les maladies rares,... Lire la suite

Maladies rares et industrie : noces de papier !

Le groupe biopharmaceutique Shire et la société de biotechnologie Acceleron Pharma viennent de s’unir pour développer et commercialiser la « molécule phare » d’Acceleron, - l’ACE 031.... Lire la suite