C'est dans nos gènes !

Vigilants nous sommes, vigilants nous restons!

2012-05-18T14:08:07+02:00

Alors que François Hollande revêt ses nouveaux habits de président et que de nouveaux interlocuteurs sont nommés aux postes clés que sont, pour nous, la santé, la recherche et la solidarité, il est l'heure de délivrer quelques messages qui, nous l'espérons, seront entendus.

Notre nouveau président a certes affiché sa volonté de placer la justice sociale au centre de son action. Ce qui constitue une bonne chose à nos yeux, compte tenu des dégradations des conditions de vie des personnes malades et en situation de handicap liées notamment à la crise. Il a aussi annoncé quelques mesures intéressantes, lors de sa venue à Généthon, à I-Stem et également par voie de presse. Comme par exemple l'autorisation de la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la création une filière de formation pour les auxiliaires de vie scolaire, la mise en place d'un congé pour les aidants ou encore le financement d'un cinquième risque par une cotisation spécifique pour compenser la perte d'autonomie. L'hommage rendu à Marie Curie et, à travers elle, à l'ensemble de la communauté des chercheurs est également un gage de bonne volonté que nous saluons, nous qui, depuis plus de 25 ans, faisons découvrir aux Français à travers le Téléthon l'immense talent de ceux qui impulsent l'innovation médicale dans notre pays.

Six axes de vigilance

Mais il est évidemment trop tôt pour avoir une vision d'ensemble sur la politique qui sera menée. C'est pourquoi notre association sera vigilante dans les mois à venir. Notre vigilance portera sur 6 axes : la recherche et le développement des thérapeutiques, avec une attention particulière aux obstacles qui freinent la transformation des pistes thérapeutiques innovantes en médicaments et leur mise à la disposition du plus grand nombre, la prise en compte des besoins des malades et de leurs familles, la compensation des incapacités, l'accès aux soins, le renforcement du Second plan maladies rares et la défense du monde associatif. Sans oublier l'innovation dont nous avons fait notre cheval de bataille pendant toute la campagne électorale.

Parce que le Président de la République se doit de défendre les intérêts de tous les français, nous attendons de lui qu'il prenne en compte les besoins de ceux qui sont malades ou en situation de handicap. Nous souhaitons qu'il apporte à ce titre des réponses concrètes à nos familles et qu'il crée des conditions favorables à l'émergence des nouveaux médicaments.

Refuser la fatalité

Nous souhaitons par exemple que le nouveau gouvernement favorise l'émergence de partenariats publics-privés pour stimuler le développement des thérapeutiques et qu'il permette l'application pleine et entière de la loi de 2005. Il est aussi crucial que soit préservé un système de santé solidaire permettant de garantir l'égalité d'accès à la prévention et à des soins de qualité pour tous.

Mais l'avenir ne dépend pas seulement de nos dirigeants. Il dépend aussi de chacun d'entre nous, malades, familles, bénévoles.. De notre capacité collective à continuer à refuser la fatalité, à résister et à tout mettre en ouvre pour atteindre notre but ultime : la guérison. J'ai bon espoir. Les changements politiques n'ont jamais émoussé notre détermination. Il n'y a pas de raison pour que cela change. Nous sommes si près du but !

Une belle leçon d’optimisme !

2012-04-13T09:47:31+02:00

Dans contexte morose où l’on nous parle sans cesse de crise, de déficit budgétaire, de rigueur, d’insécurité… les bonnes nouvelles sont plutôt rares ! C’est donc avec un réel plaisir que j’ai pu annoncer aujourd’hui le résultat final du Téléthon 2011 : 94 091 902 euros, soit 4% de plus qu’en 2010 ! Ce résultat, nous le devons à la mobilisation exceptionnelle des donateurs bien sûr mais également desfamilles, des bénévoles, des chercheurs, des médecins, des partenaires, des artistes et de France Télévisions… Tous ceux qui participent à cette aventure humaine nous ont offert un Téléthon plus festif, plus solidaire et plus novateur que jamais. Et, avec ce résultat remarquable, ils nous donnent une belle leçon d’optimisme !

C’est un soutien d’autant plus précieux que nous ouvrons une nouvelle page de notre histoire. Celle de la mise au point de traitements innovants pour les maladies rares. Les années qui viennent seront celles de l’accumulation des preuves de concept, de traitements et même de guérisons pour de plus en plus de maladies. Le mouvement est enclenché et ne doit surtout pas s’arrêter. La mobilisation citoyenne est plus que jamais le socle de notre combat pour nous permettre d’atteindre notre objectif ultime : guérir !

En ce printemps électoral où les promesses fleurissent presque quotidiennement, il est aussi bon de constater que les Français ont à cœur de tenir les leurs et même au-delà !
Un message pour ceux qui nous dirigent ou aspirent à le faire…

Laurence Tiennot-Herment
13/04/2012

Week-end en famille

2012-04-06T17:07:19+02:00

Les 23, 24 et 25 mars dernier, j’ai eu le grand plaisir de partager trois jours avec une partie de ma famille AFM. Le temps d’un week-end, Coordinateurs, délégués et membres de groupes d’intérêts s’étaient retrouvés à Evry pour la première université de printemps des bénévoles. Les réunir sous la même bannière était devenue une évidence, un besoin. C’est maintenant chose faite. Et c’est un succès logique car ils ont tant en commun : la force de leur engagement, leur enthousiasme et leur loyauté. Ils sont les fidèles ambassadeurs de notre cause, partagent nos ambitions et nos espoirs…

Les ateliers en commun ont jeté les bases de cette coopération mutuelle et attendue par tous. Pour moi, c’est la promesse d’un nouvel élan venu du terrain. Je ne répéterai jamais assez combien j’admire ces hommes et ces femmes prêts à nous donner de leur temps et leur énergie. J’ai besoin de ces moments avec eux pour me ressourcer, puiser de la force et donner du sens à ma mission. Parfois, nous ne sommes pas d’accord et nous en débattons, comme en famille.

C’est dans l’épreuve que l’on reconnaît ses proches. L’AFM a traversé quelques tempêtes au cours desquelles les bénévoles ont toujours fait bloc. L’union dans l’adversité c’est dans nos gènes ! C’est l’ADN de notre famille.

J’ai parlé avec beaucoup de coordinateurs lors de cette première université de printemps. Leurs équipes se mobilisent toute l’année et pas seulement quelques jours avant le Téléthon. D’ailleurs, elles sont déjà à pied d’œuvre pour préparer la 26ème édition. Pour rappel, une étude comparative entre le bénévolat en France et celui des bénévoles de l’AFM a montré que leur implication était supérieure à la moyenne nationale. Comment expliquer une telle mobilisation ? La sincérité et l’utilité de notre engagement y sont sans doute pour beaucoup. Pour le reste, je crois que nous sommes bien ensemble. Comme en famille.

Christian Cottet
6/04/2012

Changer de braquet

2012-04-03T10:47:38+02:00

L’expression nous vient du cyclisme. Elle qualifie le changement de vitesse effectué pour augmenter l’allure ou entamer l’ascension d’un col. Elle s’applique parfaitement à l’évolution de l’action de l’AFM.

Souvenons-nous des années pionnières de l’Association, en lutte contre l’indifférence, y-compris du monde de la recherche. A l’aube du Téléthon, nous étions face à un désert scientifique. Un seul gène connu responsable d’une forme de myopathie parmi les près de 300 à défricher. Une poignée seulement de gènes de maladies rares identifiés. Si peu de connaissances des mécanismes physiopathologiques et pratiquement aucune piste thérapeutique. Une absence désespérante de moyens et un intérêt insignifiant de la part des laboratoires académiques et privés.
Normal : identifier un gène nécessitait 10 ans de travail à une équipe. 10 ans de disette à ne pas pouvoir publier et être ainsi reconnu. Aucun intérêt non plus (et même rien que des inconvénients) pour un industriel de la pharmacie à développer des thérapies si chères à mettre au point et avec si peu de retour sur investissement. Les uns comme les autres se condamneraient à disparaître. Une situation inacceptable pour l’AFM. Le refus de la fatalité qui caractérise l’Association a amené ses dirigeants à se lancer dans le pari fou du Téléthon. Avec les moyens apportés par la générosité publique qui a été et reste au rendez-vous de cet extraordinaire défi, l’AFM à modifié en profondeur le monde de la recherche génétique et biologique. Sa stratégie d’intérêt général, illustrée si magnifiquement par les cartes du génome, a révolutionné la connaissance des gènes responsables des maladies rares, dont les myopathies, et a fait éclore une profusion de concepts thérapeutiques innovants, applicables aussi bien aux maladies rares qu’à bien des maladies fréquentes.

Une nouvelle ère commence maintenant. Celle de la mise à disposition des traitements. Les années qui viennent seront celles de l’accumulation des preuves de concept, de traitements et même de guérisons pour de plus en plus de maladies. Le mouvement est enclenché et ne doit surtout pas s’arrêter.
La recherche continue bien entendu. De ce bouillonnement plus ou moins organisé, doit continuer de sortir de nouvelles pistes de traitements. Mais celles déjà en essais précliniques ou cliniques doivent pouvoir poursuivre leur parcours semé d’embuches sur le chemin du médicament. Or, mettre au point et mettre à disposition les traitements relève essentiellement de l’industrie et nécessite des moyens considérables que même le Téléthon au meilleur de sa forme n’est en mesure de couvrir.

Et pourtant, il faut changer de braquet. Se doter des moyens de passer à la vitesse supérieure pour avancer vite et franchir des montagnes. Faire seul quand d’autres hésitent encore. Préparer le terrain scientifique et industriel pour que d’autres plus puissants daignent enfin contribuer. Innover sur le champ socio-économique, tout en préservant l’intérêt des malades. Une association qui développe une stratégie de recherche c’était déjà très inhabituel. Des dents grincent parfois mais personne ne peut objectivement contester son bien-fondé, et la place de l’AFM dans ce monde de la recherche est reconnue et respectée.
Mais cette étape nécessaire n’était qu’une étape. C’est désormais le champ du secteur pharmaceutique et économique qu’il nous faut investir et bousculer. Voici Généthon Bioprod, qui sera pour le monde de la production des vecteurs de thérapie génique ce que les cartes du génome ont été pour celui de la génétique. Voici l’Institut des Biothérapies, une formidable machine créatrice d’innovations thérapeutiques. Voici l’AFM, aiguillon infatigable de tous les décideurs, discutant d’homme-à-homme avec les géants de la pharmacie (pardon Laurence, on devrait dire de femme à homme). Le changement de braquet se précise. Des initiatives inédites dessinant les contours d’un nouveau modèle économique et social se préparent. Stay tuned ! (restez à votre poste !) comme on dit en Amérique.

Serge Braun

03/04/12

Fondation Maladies Rares : rares mais forts ensemble

2012-02-29T22:25:42+01:00

Nous l’appelions de nos vœux depuis de nombreuses années. C’est désormais chose faite. La fondation des Maladies rares vient de voir le jour en cette 5^ème journée internationale des Maladies rares. L'AFM -Téléthon en est l'un des membres fondateurs et apporte 3 millions d'euros , soit près des trois-quarts de sa dotation financière de départ.

Cette Fondation prend le relais du Gis Maladies rares créé il y a dix ans et dont les programmes ont été financés à près 19 millions d'euros par l'AFM-Téléthon. Nous l'espérons, la fondation permettra de péréniser et d'amplifier la recherche et le développement de thérapies pour les maladie rares. Car si le GIS maladies rares a su créer une dynamique positive, il était indispensable de passer à la vitesse supérieure.

Nous avons, en effet, besoin d'assurer le continuum entre recherche et application clinique qui fait aujourd'hui défaut dans notre pays et constitue un frein à l'émergence des traitements pour les malades. En rassemblant tous les acteurs qui agissent dans le domaine des maladies rares (associations de malades, instituts de recherche, universités et centres hospitaliers) , la Fondation doit être le chaînon manquant et s'affranchir de l'organisation "en silo" qui domine trop souvent.

Rares mais forts ensemble : c'est le thème de cette 5ème journée internationale des maladies rares et la Fondation en est l'illustration. Mais ce thème caractérise aussi l'élan populaire du Téléthon qui, en 25 ans, nous a permis de sortir du néant et de l'oubli. En cette journée phare pour tous les acteurs des maladies rares, il faut le rappeler haut et fort : sans les donateurs du Téléthon, nous ne pourrions pas nous féliciter d'être aujourd'hui rassemblés au sein de cette Fondation autour d'objectifs communs. Association de malades mais aussi comptables de la solidarité des donateurs du Téléthon, nous veillerons à ce qu'une inébranlable volonté de guérir reste au coeur de ces objectifs.

Lettre ouverte aux candidat(e)s à l'élection présidentielle : le choix de l'innovation

2012-02-27T18:12:22+01:00

Mesdames et Messieurs les candidat(e)s,

Tous les cinq ans, les élections présidentielles sont l’opportunité d’un grand débat national autour des enjeux pour l’avenir de notre pays. La situation internationale complexe à laquelle doit aujourd’hui faire face la France rend ce débat d’autant plus crucial. Dans ce contexte, et dans les domaines de la recherche, de la santé et de la société qui sont les nôtres, il nous semble que ce débat manque aujourd’hui cruellement d’ambition et que l’innovation, seule réponse possible aux difficultés actuelles, est absente de façon dramatique !

Depuis plusieurs décennies, nous, association de malades et de parents de malades, agissons dans des domaines longtemps désertés par les acteurs traditionnels de notre société. Cette situation nous a conduits à inventer des solutions nouvelles aussi bien dans le domaine des thérapeutiques que dans celui de l’accompagnement des personnes malades. Mus par notre seule volonté de refuser la fatalité, nous avons mobilisé des millions de citoyens autour de notre projet, créé un nouveau modèle d’action par et pour les malades et montré ainsi la force et la vitalité de l’action associative comme moteur de l’innovation.

Parce que tout était à inventer, parce que pour nos malades il y avait urgence, les maladies rares ont été le catalyseur de l’innovation au bénéfice du plus grand nombre. Aujourd’hui, parce que les modèles historiques sont en péril, nous avons l’opportunité et le devoir de placer l’innovation au cœur de l’action stratégique et politique. Pour ce qui nous concerne :

Il est urgent d’agir pour l’innovation thérapeutique !

Les maladies rares -qui concernent 3 millions de personnes en France- sont aujourd’hui un véritable laboratoire pour l’innovation thérapeutique et l’avènement d’une médecine personnalisée au bénéfice du plus grand nombre. Développer l'innovation thérapeutique en France est également la seule garantie que demain les Français auront accès aux médicaments innovants et à un prix acceptable.

Le rôle de chaque acteur –associations de malades, institutions publiques, entreprises de biotechnologies, industries- y est crucial. Celui de l’Etat aussi ! Il doit jouer son rôle : créer des liens, inciter, stimuler la transversalité.

L’Etat doit tout particulièrement :

- avoir une vision stratégique de la recherche et assumer son rôle d’impulseur,

- assurer l’indispensable continuum entre la recherche et la clinique qui fait cruellement défaut dans notre pays et constitue un frein permanent au développement des thérapeutiques,

- reconnaître le rôle des associations de malades dans le développement des thérapeutiques comme dans la démocratie sanitaire parce que la santé est l’affaire de tous,

- favoriser le développement d’un nouveau modèle économique pour le financement de la recherche thérapeutique associant public, privé non lucratif et privé lucratif.

Il est urgent d’agir pour l’innovation sociale !

Les difficultés, bien réelles des budgets publics, ne doivent pas stériliser toute velléité d’innovation sociale. Bien au contraire ! Faut-il rappeler que ce sont dans les périodes les plus difficiles de notre histoire, notamment au lendemain de la seconde guerre mondiale, qu’ont surgi les plus grandes innovations sociales (assurance maladie, protection sociale) ? Pour les personnes atteintes de maladies chroniques souvent très invalidantes, plus que jamais, il faut innover pour :

- reconnaître et financer de nouveaux métiers de conseil et de soutien des familles confrontées à la maladie et aux situations de handicap complexes,

- valoriser et développer les métiers de l’accompagnement existants (aides humaines, AVS…),

- garantir un véritable accès aux soins et à la prévention sur l’ensemble du territoire, quelle que soit la complexité des maladies et des traitements nécessaires,

- rendre effectif le financement d’une compensation intégrale des incapacités des personnes en situation de handicap,

- réduire les situations de handicap en luttant contre tous les obstacles techniques, juridiques, d’accès au travail ou culturels qui freinent l’expression d’une citoyenneté pleine et entière.

Créatrice de valeurs,

Créatrice de richesses,

Créatrice d’emplois,

Créatrice de cohésion sociale…

Seule l’innovation peut redonner des perspectives positives à notre pays.

Mesdames et Messieurs les candidat(e)s, quelle est votre ambition dans ce domaine pour les cinq années à venir ?

Laurence Tiennot-Herment

Présidente de l’AFM

Pour un droit à compensation universel

2012-02-06T11:54:59+01:00

Le Téléthon a rendu possible de formidables avancées thérapeutiques. La semaine dernière, un article publié dans la prestigieuse revue scientifique Nature au sujet de Généthon en témoigne. Il souligne la longueur d’avance prise par notre laboratoire dans la mise au point de traitements de thérapie génique pour les maladies rares. C’est une formidable reconnaissance, qui plus est d’ampleur internationale.

Nous menons un autre combat : celui de la citoyenneté et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. La loi de 2005 a sans conteste permis des avancées dans ce domaine en instaurant le droit à compensation qui devait permettre la prise en charge intégrale par la société des aides humaines et techniques, indispensables à l’autonomie des personnes. Que dire aujourd’hui à la veille d’échéances électorales majeures pour notre pays ? Que les bonnes intentions et les positions de principe ne sont pas suffisantes !
Il reste tant à faire comme l’illustre le dossier du dernier numéro de notre magazine VLM consacrées aux aides humaines. Aujourd’hui, la PCH aides humaines (prestation de compensation du handicap) ne couvre pas l’ensemble des besoins. Elle ne couvre par exemple pas les tâches ménagères (cuisine, nettoyage…). Ainsi les personnes en situation de grande dépendance peuvent embaucher une personne pour les aider à se nourrir, mais celles-ci ne seront pas financées pour faire cuire leurs repas, ni pour laver leurs casseroles et les couverts…. Les personnes dépendantes ne mourront pas de faim à condition qu’elles acceptent de manger froid avec des couverts sales !

De même, malgré des promesses réitérées, la réglementation ne prévoit toujours pas la prise en charge des aides humaines nécessaires aux parents en situation de handicap pour s’occuper de leurs enfants.
Mais surtout, la qualité de l’évaluation des besoins est très inégale, selon les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Dans certains départements, les plans d’aides s’adaptent avec justesse aux projets de vie des personnes, mais dans d’autres, on est loin du compte. Dans un département par exemple, les besoins de surveillance de sécurité et d’accompagnement à la vie sociale d’un adulte en situation en grande dépendance vivant avec ses parents ne sont pas pris en compte. Exit donc les loisirs et les sorties. Il est moins onéreux de le laisser à la maison à la charge de ses parents…. Dans un autre, bien connu pour l’usine à gaz que constituent ses maisons du département décentralisées (où est le guichet unique prévu dans la loi ?) il faut parfois plus de deux ans pour la prise en charge d’un fauteuil roulant et plusieurs mois pour le simple renouvellement d’une carte de stationnement !
Sans parler de la difficulté que peuvent avoir les familles à trouver un prestataire de qualité, compétent, bien formé, assurant un service de nuit et de week-end. Au moment de l’embauche, par exemple, les auxiliaires et les assistants de vie sont rarement formés aux gestes tels que les aspirations endotrachéales et ne possèdent pas forcément le savoir être que requiert leur fonction.

Nous avons toujours dénoncé avec virulence, auprès de tous les ministres qui se sont succédés depuis 2005, les incohérences de la loi en matière d’aides humaines et les freins qui subsistent à son application pleine et entière, notamment en matière d’égalité territoriale. Il y a là une vraie question d’équité républicaine. Nous continuerons à le faire en cette année électorale ! Nos demandes sont réalistes, légitimes et partagées par une majorité de nos concitoyens, comme en témoigne l’engouement suscité par le film « Intouchables »…

Christian Cottet
6/02/12

2012 : début du génome pour tous ou du tout génétique ? (Part II)

2012-01-19T10:53:43+01:00

La nouvelle est tombée sur nos télescripteurs le 12 février dernier : il est désormais possible de séquencer la totalité du génome humain pour moins de 1000$ (Nature 475, 278; 2011). C’est ce qu’a annoncé la société américaine Life Technologies qui va commercialiser son séquenceur de dernière génération baptisé Ion Personal Genome Machine. Ainsi donc ça y est : la barrière psychologique du génome à moins de 1000$ est tombée !

Quel chemin parcouru depuis le projet de séquençage du génome humain débuté en 1990 et qui a mis 13 ans et 3 milliards de dollars pour aboutir pour un seul génome ! On considère même déjà que d’ici 5 ans, un séquençage de génome sera à peu près instantané et ne coutera pas plus de 50 $. Bientôt, qui sait, aurons-nous tous une carte Vitale contenant notre séquence d’ADN propre. Ce n’est pas une vue de l’esprit : certains proposent que chacun puisse transporter son code génétique dans son smartphone. Ce projet, refusé en France mais accepté aux USA, prévoit l’analyse des informations chargées sur son smartphone et affiche les résultats dans un logiciel iTunes. Alors que dans le reste du monde, les utilisateurs auraient directement accès à leurs données, en France, la séquence du génome est interdite hors prescription médicale. Ainsi, le développement de technologies permettant le séquençage génomique individuel de masse représente aussi bien un enjeu éthique qu’économique ou de santé publique. Certains soulignent la nécessité de développer une législation stricte. En effet, avec les progrès technologiques qui permettront de rendre abordables ces tests, certaines firmes pourraient envisager d’entreprendre des séquençages pour d'autres usages que médicaux. Les compagnies d’assurances américaines appliquent déjà des tests génétiques pour des objectifs strictement d’ordre budgétaire. On s’interroge sur l'importance que prendront ces pratiques confinant à la discrimination génétique, ou d’un « tout génétique » qui occulterait les facteurs environnementaux.

Un enjeu éthique et économique…

Sur le plan scientifique, il ne faudrait pas non plus que la course à la vitesse fasse perdre de vue l'objectif de qualité. Une séquence génétique doit être bonne à 99,99 % pour une médecine personnalisée ou le dépistage de prédispositions à des maladies. Or, les erreurs de séquençage surviennent d’autant qu’il faut déchiffrer 3 milliards de bases. La cellule elle-même fait des erreurs et bien moins qu’une machine, aussi sophistiquée soit-elle. D’autre part, l’interprétation médicale de l’information génétique est très partielle et entachée de grandes incertitudes. En dehors des mutations qui entraînent systématiquement une maladie donnée (comme pour la mucoviscidose ou les myopathies), la composante génétique d’une maladie non génétique implique, elle, des dizaines, des centaines de gènes dont certains variants ont un effet aggravant ou, au contraire, protecteur (ces gènes « modulateurs » valent souvent aussi pour les maladies génétiques elles-mêmes). Les entreprises qui offrent de réaliser un profil génétique ne fournissent à leurs clients que des informations très vagues dont la validité arithmétique est sujette à caution. Par exemple, un « risque d’arthrite rhumatoïde accru de 20 % » est un risque absolu passant de 1 % à 1, 2 %. Les assureurs américains n’hésitent pas à appliquer ces statistiques à des individus dont la corrélation génotype-clinique n’a pourtant que peu de sens. Nos connaissances sont encore très incomplètes. Et l’analyse de cette montagne d’information génétique qui se profile nécessiterait des milliers de chercheurs et un temps que l’on ne peut qu’à peine imaginer. La mise à jour permanente des connaissances sera cruciale pour tirer le maximum de sens clinique des informations génétiques et des biomarqueurs en général.

… et un enjeu de santé publique

Il n’en reste pas moins que la médecine personnalisée n’est pas qu’un fantasme et qu’elle ira en s’accroissant. Les conséquences sur le système de santé seront multiples :
-    on se dirige vers une meilleure rationalisation de l’usage des médicaments, qui s’adresseront à un sous-ensemble de patients génétiquement défini (ce qui poussera les industriels de la pharmacie à modifier leur modèle économique ; fini les blockbusters) mais permettra à l’inverse d’améliorer les essais cliniques en les pratiquant sur des groupes d’individus plus pertinents.
-    la généralisation du diagnostic génétique va s’accentuer, comme par exemple pour tous les cancers
-    les molécules mieux ciblées, efficaces et présentant peu d’effets secondaires compte tenu des profils des patients, remplaceront peut-être les thérapeutiques généralistes, et réduiront les temps d’hospitalisation. Mais il faudra adapter les installations et les personnels hospitaliers à l’obtention et l’interprétation des informations.

La question est moins de se convaincre de ces tendances lourdes que d’en anticiper le calendrier. Si la pratique de la médecine va donc évoluer, formons le vœu (mais nous devrons y veiller) que notre système de santé saura s’adapter à la même vitesse pour permettre à chacun d’en bénéficier. Formons également le vœu que nos sociétés sauront se prémunir contre les excès d’un tout génétique appliqué à la performance économique plutôt qu’à la médecine…

Serge Braun
18/01/2012

La loi de Moore s’applique aussi au génome humain (part I)

2012-01-17T17:00:46+01:00

Le co-fondateur d’Intel, Gordon Moore, expliquait il y a près de 50 ans que le nombre de transistors pouvant être placés sur une puce de silicium doublerait tous les deux ans. La capacité des ordinateurs augmente effectivement selon cette loi géométrique avec une régularité de métronome. La loi de Moore semble s’appliquer aussi, et de manière exponentielle, aux capacités de séquençage du génome humain.

Le génome humain est notre code génétique porté par l’ADN présent dans nos cellules. L’ADN est constitué de l’enchaînement de 3 milliards de paires de bases (nucléotides), délimitant 25 000 gènes. Cela correspond au nombre de caractères que l’on pourrait retrouver dans 4000 livres de 250 pages chacun. Si nous portons tous les mêmes gènes, chaque individu présente des variations parfois très fines dans sa séquence génétique qui expliquent que nous sommes identiques mais tous différents et qui signent parfois aussi la présence d’une maladie génétique. Le séquençage du génome humain représente un défi scientifique, technologique et financier considérable dont s’est emparé le marché américain.

En effet, la lecture intégrale des trois milliards de bases du génome va donner une information beaucoup plus précise, permettant, par exemple, l’identification de mutations rares ou les corrélations entre pathologies fréquentes et caractéristiques génétiques. C’est le cas d’ores et déjà pour divers types de cancers pour lesquels la connaissance des particularités génétiques de la cellule tumorale (et demain aussi, du patient) est déterminante pour le choix du traitement et l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques. Il est certain que cette approche va s’étendre au domaine de la santé en général. Grâce à la détection des variations génétiques personnelles, cette médecine personnalisée peut permettre de prévoir des prédispositions à certaines maladies, des sensibilités individuelles aux traitements (efficacité, effets secondaires), et de développer des médicaments personnalisés et mieux ciblés pour chaque patient. Cette génétique n’investit pas seulement le domaine de la santé. Les biologistes séquencent les espèces vivantes, les compagnies d’agro-business se penchent sur l’ADN des plantes, les bio-carburants, les bio-plastiques ou les races de cochons qui s’engraissent rapidement…

Réduire les coûts et les délais de séquençage

La pierre angulaire du développement de cette nouvelle médecine repose ainsi sur la réduction des coûts et des délais de séquençage génomique. Pour équiper les labos de recherche qui tournent à plein régime, une poignée de firmes américaines développent et vendent des machines sophistiquées, dont la valeur dépasse le demi-million de dollars. Le premier séquençage complet du génome humain, achevé en 2003, a coûté trois milliards de dollars et nécessité des années de travail à des centaines de chercheurs. En 2007, sont annoncés les premiers génomes complets obtenus à partir de l’ADN des deux pères fondateurs: 70 millions de dollars pour le génome de Craig Venter (l’entrepreneur du séquençage de 2003), puis 2 millions de dollars pour le génome de James Watson (qui avait lancé le Human Genome Project en 1990 et découvert la structure de l’ADN en 1953). Les annonces se sont succédées : premier génome complet d’un homme de Néandertal en 2008 ou encore de l’actrice Glenn Close en 2010.

Le séquençage des gènes devient, presque d’un mois sur l’autre, de plus en plus abordable :
- 50 000 $ il y a 3 ans, «une tâche qui coûtait autant qu'un Boeing 747, ne coûte plus que le prix moyen d'une voiture haut de gamme et ne nécessite plus que deux personnes », se félicitait dans un communiqué le Centre médical de Stanford, démontrant aussi « qu'il n'est plus nécessaire d'avoir un centre de génomique pour séquencer un génome humain».
- 10 000 $ il y a 18 mois et 5000 génomes séquencés.

La Fondation X Prize offre 10 millions de dollars à la première équipe capable de déchiffrer les génomes de 100 personnes en dix jours pour moins de 10 000 $ chacun. Dix-huit start-ups ont relevé le défi d’être la première à séquencer un génome pour moins de 1000 $ (aucune société française, ni même européenne, ne s'est lancée sur ce créneau industriel). Les ordinateurs peinent à suivre le rythme du flux de données ainsi généré. Le directeur d’Illumina, James Flatley, prédit qu’avant la fin de la décennie « une lecture complète de l’ADN sera devenue une routine pour chaque nouveau-né ». Certes, le coût d’un génome reste indicatif ; les effets d’annonce ne précisent pas ce qui est exactement compris dans ces prix, sans doute essentiellement le coût des réactifs et peut-être l’amortissement des machines (plus chères que des Ferrari) et sans inclure l’analyse des résultats. Quoi qu’il en soit, cette chute des prix sans précédent dans l’histoire de la technologie préfigure l’avènement du «génome pour tous»…

De son côté, après avoir conquis les marchés mondiaux, être devenu le créancier des Etats Unis et un nouveau géant de l’Espace, la Chine ambitionne (et elle s’en donne les moyens) de devenir la puissance scientifique dominante, en particulier dans les sciences de la vie. La ville de Shenzhen est ainsi devenue la plateforme mondiale concentrant la plus grande capacité de séquençage à ce jour (ces centaines de séquenceurs assurant un débit de 15 000 génomes humains complets par jour !). La Chine vise à devenir une bibliothèque d’Alexandrie numérique avec son projet « Library of digital life ».

A la veille de cette nouvelle révolution dans laquelle il faudra peser pour mieux la maitriser, je ne peux m’empêcher de regretter que l’Etat français n’ait malheureusement pas su ou pu maintenir la position de leader mondial de la génétique que les cartes du génome humain réalisées entre 1991 et 1995 par Généthon avaient conféré à la France .

Serge Braun

17/01/12

2012 : une nouvelle aventure commence

2012-01-16T11:13:24+01:00

"On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre." Cette phrase, qui conclut l’ouvrage
« Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale », résume parfaitement l'état d'esprit dans lequel nous abordons l’année 2012 : un état d’esprit dans la continuité de celui qui nous a toujours animés. Le 25ème Téléthon a donné le top départ d'une nouvelle aventure pour notre association qui doit nous conduire à la mise à disposition des malades les premiers médicaments, au premier plan desquels les médicaments de thérapie génique ou de pharmaco-génique. Des traitements qui ont déjà montré leur efficacité dans quelques maladies rares du système immunitaire, du cerveau ou du sang, et les nombreux essais qui démarrent aujourd'hui, ou démarreront dans les prochains mois, représentent un espoir sans précédent contre la maladie.

Notre ambition, au seuil de cette nouvelle année et de cette nouvelle aventure, est plus forte que jamais, plus grande aussi, nourrie des avancées et des résultats obtenus ces dernières années, décuplée par la conviction que nous avons fait les bons choix et que nous attaquons "la montagne" par la bonne face.

Alors comme dans tout exploit, pour réussir notre difficile et ultime ascension, il nous faudra adapter nos moyens, solliciter les meilleurs experts et les meilleurs partenaires, vérifier l'efficacité de nos équipements, cultiver l'esprit d'équipe. Pour que la cordée puisse pleinement se déployer.

C’est dans cette optique que nous construirons cette année notre nouveau plan stratégique et que nous dessinerons nos priorités pour 2017. Elles seront ambitieuses. A l’heure où nous entrons de plein pied dans l’ère du développement des médicaments, les demi-mesures ne sauraient suffire. Il nous faudra peut-être emprunter des voies inexplorées jusqu’alors ; être toujours plus inventif et plus solidaire. Mais, chacun doit en être persuadé : nous mettrons tout en œuvre pour atteindre ces sommets.

Laurence Tiennot-Herment
16/01/12

Un 25e Téléthon plus fort que tout

2011-12-12T09:01:09+01:00

Les lignes téléphoniques du 36 37 - la ligne du don- sont closes. Elles ont encore sonné toute la semaine dernière et j’ai eu l’occasion de prendre certains appels de nos donateurs. Beaucoup s’excusent de n’avoir pas pu être au rendez-vous de ce week-end et tiennent absolument à apporter leur pierre à l’édifice que nous construisons, en donnant durant cette semaine de sursis du 36 37. Des gens souvent modestes mais dont la fidélité et l’engagement à nos côtés m’émeuvent particulièrement. Des appels qui font chaud au cœur après un week-end fort en tensions et en émotions.

De ce 25e Téléthon, je retiendrai la très forte complicité qui a uni le petit Raphaël et Gad Elmaleh, parrain exceptionnel tout en humour et en sensibilité, les témoignages forts des malades et leurs familles, l’émotion des chercheurs devant les avancées majeures réalisées ces 25 dernières années et l’avènement des thérapeutiques et surtout… La fête, une fête incroyable partout dans l’Hexagone et en outre-mer, qui a crevé l’écran et fait vibrer la France entière au rythme du Téléthon.

L'élan populaire extraordinaire du Téléthon qui rend cet événement unique au monde a pris le pas sur un contexte économique et social particulièrement difficile. Preuve une nouvelle fois que le lien indéfectible qui unit la population au Téléthon est plus fort que tout. Preuve qu'avec l’engagement conjugué des malades et de leurs familles, des chercheurs, des médecins, des bénévoles, des partenaires et des artistes, tout devient possible ! Grâce à cette mobilisation qui transcende les générations et les catégories sociales, nous abordons l'étape cruciale des essais cliniques et des premiers traitements. Une nouvelle décennie d'avancées exceptionnelles démarre !

Aujourd’hui, alors que les projecteurs s’éteignent, je voudrais trouver les mots –mais ils sont si dérisoires- pour témoigner de mon infinie reconnaissance envers tous ceux qui rendent cette magie du Téléthon possible. Notre combat continue et nous restons déterminés à atteindre le but ultime que nous nous sommes fixé ensemble il y a 25 ans : GUERIR !

Laurence Tiennot-Herment

12/12/11

25ème Téléthon : une grande et belle leçon

2011-12-08T10:38:26+01:00

Le 25ème Téléthon est une réussite et l’occasion d’une grande et belle leçon. « Qu’il pleuve, qu’il neige ou qu’il vente… » dit-on. Eh bien, en 2011 comme depuis 1987, en dépit de la météo tantôt tempêtueuse, tantôt sibérienne (cette année : tristement pluvieuse en métropole), en dépit des catastrophes naturelles, des polémiques (hormis certains habitués, cette année a été plutôt sereine), des harcèlements de toutes parts, en dépit d’un contexte socio-économique très défavorable, nos concitoyens nous renouvellent indéfectiblement leur soutien, relayé par nos formidables bénévoles. Il s’est noué entre la population et l’AFM-Téléthon un lien intime, transgénérationnel. La dynamique des actions entreprises jusque dans le plus petit village, impliquant jusqu’aux plus jeunes, les élevant dans la culture de la solidarité, a cimenté l’identification des donateurs à notre cause mais aussi plus largement à celles des associations de malades. Ils sont convaincus de l’importance de notre démarche et de nos objectifs, ils en appréhendent les difficultés à surmonter et les résultats obtenus en faveur des maladies rares mais aussi des maladies fréquentes.

C’est le phénomène extraordinaire du Téléthon, où comment à partir de la vente de crêpes, de lancers de ballons, de défis sportifs ou culturels on met au point des médicaments innovants. Où le grand public prend une part concrète dans la recherche et le développement, une parcelle de pouvoir parfois si difficilement concédée par les légataires de la connaissance. Le miracle d’une collecte improbable que rien ne semble ébranler, celui de la mort qui recule, de la maladie qui s’affronte les yeux dans les yeux.

Confiance, générosité, solidarité ; des valeurs essentielles que nous adressent les Français, aux antipodes des agitations cycliques de quelques détracteurs (rien de très étonnant, hélas, au regard de la visibilité médiatique de notre association).

Responsabilité aussi. Je me souviens de l’engagement de transparence pris par Bernard Barataud le soir du premier Téléthon. Il ne s’est pas démenti depuis. Et avec lui la démonstration des résultats médicaux, des thérapies innovantes qui ouvrent un nouveau champ d’applications. Ce mouvement qui nous amène de l’espoir aux réalités, plus que jamais, peut et doit se poursuivre.

Serge Braun
8/12/11

On peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !

2011-12-01T17:59:15+01:00

Demain, à 18h45, démarrera sur France 2 notre marathon annuel : 30 heures pour mobiliser, 30 heures pour expliquer, 30 heures pour convaincre …

Convaincre que ce que nous avons fait, tous ensemble, en 25 ans, a permis aux familles frappées par des maladies rares de sortir de l’ombre et acquérir la certitude que demain sera meilleur qu’aujourd’hui.

Convaincre que le chemin parcouru par les chercheurs, grâce à l’immense générosité de tous, nous permet aujourd’hui d’atteindre cette étape cruciale que nous nous sommes fixé il y a 25 ans : entrer dans l’ère des premiers traitements pour des maladies considérées jusqu’alors comme incurables.

Convaincre que les premières victoires thérapeutiques remportées pour les bébés-bulle, pour des maladies rares du cerveau et du sang sont les prémisses d’une révolution médicale qui bénéficiera au plus grand nombre .

Convaincre de notre engagement total à utiliser les dons qui nous sont confiés de manière transparente, rigoureuse et dans le seul intérêt des malades.

Convaincre et surtout rassembler tous ceux qui croient que la volonté de combattre ensemble pour changer l’avenir est plus forte que la morosité ambiante. Et que l’on peut faire beaucoup mais à condition de vouloir se battre !

Oui, à la veille de ce 25ème Téléthon, je sais que les liens que nous avons tissés, depuis 25 ans, avec la population seront plus forts que tout et nous permettront de remporter demain de nouvelles victoires contre la maladie.

Laurence Tiennot-Herment
01/12/11

« Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale »

2011-11-24T18:25:18+01:00

Le titre en dit plus qu’un long discours. L’histoire de l’AFM, son existence, sa raison d’être, est gouvernée par l’urgence permanente, celle de la maladie, qui paralyse, mortifie, tue. Cette urgence s’est traduite en une course effrénée contre la mort, contre le handicap qui grignote implacablement jusqu’au dernier grain de force. Une course pour guérir, vite. Une course pour la vie.

Evidemment tout ce que pourrait dire ou écrire l’AFM au sujet de son histoire et de ses combats, pourrait toujours être interprété comme une sorte de panégyrique, une autocélébration de ses initiatives et de ses engagements de résultats et de transparence. Le livre publié ce mois par des historiens du CNRS constitue au fond le meilleur vecteur de la démonstration du respect scrupuleux de ces engagements . « Une course pour la vie » est le fruit d’un travail fouillé de plus de 2 ans par des historiens du CNRS, indépendants de l’AFM et dont l’initiative leur revient. Sa génèse est en soi éloquente. A l’origine Denis Guthleben et Odile Le Faou collaboraient à une initiative internationale de reconstitution de l’histoire du séquençage du génome humain. Leurs recherches les ont conduits aux archives de l’AFM, tout naturellement puisque les cartes du génome humain, travaux fondateurs de la génétique humaine, ont été réalisées par Généthon, laboratoire de l’AFM. Les deux historiens plongèrent ainsi dans une histoire d’une richesse insoupçonnée qu’ils décidèrent alors de relater.

Les auteurs l’expliquent mieux que je ne saurais le faire : « L’un des engagements de l’AFM, le plus important en réalité, a été d’ouvrir ses archives sans limitation aucune aux historiens engagés dans le projet. Nous avons ainsi pu, dans la liberté la plus complète, ouvrir les dizaines de boîtes qui composent le fonds d’archives de l’organisation, consulter tous les documents et nous livrer, toujours dans la liberté la plus complète, à leur analyse. Chemin faisant, un constat s’est imposé : au travers de ces sources, l’histoire de l’AFM et de ses actions en matière scientifique apparaissait dans toute sa profondeur. L’occasion d’utiliser ces documents pour la relater était trop belle pour ne pas la saisir. Là encore, les responsables de l’association n’ont émis aucune objection, jouant le jeu de la transparence la plus absolue. »

Ce livre dont les faits relatés démontent un à un les élucubrations de nos détracteurs habituels, est sans doute la meilleure des réponses, puisque ce n’est pas l’AFM elle-même qui l’affirme. Tout y est : la transparence, la rigueur, la maturation de sa stratégie, son bien-fondé au regard des résultats obtenus et de l’impact majeur des fruits de ses actions.

« Une course pour la vie » retrace une histoire en marche, construite par une chaîne ininterrompue qui relie malades et bien-portants, médecins et chercheurs, académiques et privés, médias et grand public. Notre histoire ; à l’image des cartes du génome remises à l’Unesco, un patrimoine de l’Humanité.

Serge Braun, 24/11/11

Le plus cher cabaret du monde

2011-11-21T11:06:34+01:00

Le Téléthon approche et nos amis-qui-nous-veulent-du-bien s’agitent comme tombent des arbres les feuilles jaunies par le froid et le manque de sève. Le Téléthon est populaire et offre une fenêtre médiatique tentante. C’est ainsi que dans une sortie dont il est coutumier, Jacques Testart nous accorde une fois de plus la faveur de son fiel médiatique. Le Téléthon caricaturé sous la forme du plus cher cabaret du monde.

Jacques Testart s’appuie sur l’étude de Recherches et Solidarité pour souligner que le Téléthon représente 3% de la générosité des Français. Mais c’est occulter ce que justement l’étude précise, à savoir que ce pourcentage n’a pas changé depuis le premier Téléthon en 1987. Mieux encore, le Téléthon a permis à l’ensemble du tissu associatif de multiplier sa capacité de collecte par 3,5. Le Téléthon a ainsi eu une vertu essentielle, être une « école du don » et constituer « un déclencheur incomparable de la générosité », comme le démontrent les études socio-économiques telles celles de Recherches et Solidarités. Le détruire ne ferait que tirer la générosité publique vers le bas.

Le texte de J. Testart regorge de saillies en tout genre : le Téléthon est indécent, manipulateur de masse. Nous sommes assimilés au détour d’une phrase à des chrétiens autoflagellateurs, à des islamistes. Il reprend à son compte les accusations de groupes extrémistes qui nous gratifient d’eugénisme (oublie-t-il que le diagnostic préimplantatoire est réglementé et choisi par les familles dans l’indépendance et la liberté de conscience individuelle ?).

Victime J. Testart ? Voilà l’AFM accusée, via une douteuse dénonciation indirecte, d’avoir dans un passé obscure menacé physiquement Monsieur Testart. Méprisable stratégie du gifleur cherchant à se muer en martyre.

Il reprend des accusations de placements financiers qui ont valu à un autre détracteur médiatique un procès pour diffamation. Une boue dans laquelle je ne le rejoindrai pas.

Fête, générosité, actions collectives : tout l’inverse des termes caricaturaux (exhibitionnisme, indécence, mendicité) employés insidieusement par Monsieur Testart. Le Téléthon c’est la fête mais c’est aussi la réalité présentée au grand public pour la nécessaire prise de conscience et pour susciter l’action. Est-ce la faute de l’AFM si 80% des maladies rares sont génétiques ? Est-ce sa faute si la plupart sont très graves et mortelles ? Est-ce sa faute si 50% d’entre elles touchent les enfants ? Doit-elle refuser aux malades qui le souhaitent de témoigner, lutter, exister ?

Caricaturant la cause de l’AFM au travers de l’équation qu’il lui prête : argent = recherche = guérison, il semble oublier que pour espérer guérir, la recherche est indispensable. Et sans argent la recherche est inexistante. En voulant assécher le Téléthon, on vise donc à empêcher la recherche sur les maladies que l’association veut combattre.

Il fustige aussi le budget recherche du Téléthon, jugé trop élevé comparativement au budget de fonctionnement de l’INSERM (il oublie les salaires qui multiplient ce budget par 6, sans compter également les infrastructures). Pendant que l’Inserm se désole, le budget de son équivalent américain dépasse les 23 milliards de dollars. Mais est-ce la faute de l’AFM si la recherche biomédicale est insuffisamment soutenue par l’Etat ?

La logorrhée Testartienne accouche d’une solution toute faite : l’impôt plutôt que le Téléthon. Contrairement à l’argumentation rudimentaire de son texte, les incitations fiscales en faveur des dons ne comptent que pour une part minoritaire des fonds récoltés. En retour, l’Etat est loin d’être perdant puisque les financements de l’AFM sont, eux, soumis à taxes et impôt et 75% des 60-65 M€ de fonds alloués par l’AFM retournent à la recherche française. La haine rend aveugle.

Cette recherche et ses résultats permis grâce au Téléthon ne manquent évidemment pas d’être dénigrés. Comme si les malades (pourtant secondés par un conseil scientifique international) étaient incapables d’une véritable stratégie de recherche. Cette recherche a pourtant offert à la communauté scientifique les cartes du génome, publication scientifique la plus citée dans le monde pendant plus de 10 ans et libre de tout brevet. Lorsque les premières guérisons par thérapie génique ont été démontrées, voilà aussi ces experts à la science infuse qui en avaient nié le potentiel, réduits à en minimiser la portée à ces seules avancées. Comme si le processus de la découverte et de ses applications allait s’arrêter à ses premiers fruits. La thérapie génique n’a que 20 ans de développement. Il a fallu 30 ans au transfusions sanguines pour s’imposer, autant pour les greffes d’organes… Les détracteurs, sûrs de la dangerosité et de l’inefficacité de ces thérapies, n’avaient pas manqué non plus.

Rassurons tout de même Monsieur Testart, la recherche de l’AFM ne se limite pas à la thérapie génique ; les 2/3 de ses efforts portent sur la recherche fondamentale et les thérapies cellulaires et pharmacologiques. La recherche fondamentale est un passage indispensable sur le chemin du médicament. Mais c’est avoir une méconnaissance abyssale des contraintes de la mise au point du médicament que de penser qu’il suffit de s’appuyer exclusivement sur la biologie fondamentale et la recherche publique. Un médicament ne se conçoit pas, ne se produit pas et ne se valide pas sur un coin de paillasse.

« Soyons réalistes, écrit J. Testart, il sera en fauteuil d'ici quelques années. Alors pourquoi créer cette terreur plutôt que de se concentrer sur comment ce gamin pourrait être accompagné du mieux possible vers la perte de la marche ? ». Mais çà aussi, M. testard , l’AFM le fait ! Elle y consacre même un tiers de son budget dédié aux missions sociales. Quant à sa conception de la recherche, il reprend à son compte une affirmation syndicale : le but premier de la recherche en biologie n'est pas de soigner mais de comprendre les mécanismes du vivant.

Alors donc, les malades doivent retourner dans l’ombre, disparaître de la vue chaste des bien-pensants effarouchés, se contenter d’un fauteuil plus confortable (beaucoup ne vivent même pas assez longtemps pour acquérir la position assise) mais surtout ne pas ambitionner la guérison.

Appelant de ses vœux « un contrôle citoyen de la science » (autrement dit, une reprise en main des fonds du Téléthon par les organismes publics) il n’accepte précisément pas le principe du Téléthon, où s’exerce non seulement le contrôle d’activités scientifiques mais une part active de sa conception par le citoyen. L’élite bien-pensante ne supporterait-elle pas de perdre un peu de son pouvoir, celui de la connaissance ? La démocratie, appelée au secours de cet argumentaire assez confus, ne consiste-t-elle pas précisément à permettre à tout à chacun de participer à la quête de la connaissance et d’y accéder ? Ne supporterait-on pas que les malades soient eux aussi acteurs de la recherche ?

Comme le rappelle J. Mallet, l’AFM tire son originalité du fait qu’elle mobilise de véritables « donacteurs », donateurs très impliqués et bénévoles particulièrement attachés à la cause qu’ils défendent. C’est un cercle vertueux. Les donateurs, souvent modestes, offrent aux familles touchées par la maladie des moyens pour la combattre. A leur tour, les malades, incitent, aiguillonnent, et accompagnent les chercheurs dans leur quête de connaissance et de découvertes au bénéfice du plus grand nombre. Les résultats parlent d’eux-mêmes : une explosion des connaissances, des traitements reconnus pour plusieurs maladies, 31 pathologies au stade des essais cliniques, des applications qui ouvrent la voie à bien des maladies fréquentes...

Il est semble-t-il difficile pour certains de résister à la tentation de la dénonciation et du dénigrement. Débat oui, insultes non. La vraie noblesse, Monsieur Testart, vous la trouverez chez ces malades, enfants et adultes, qui vous disent « je sais très bien que tout ce que nous sommes en train de réaliser, je ne pourrai en bénéficier moi-même, mais je suis fier d’y participer ».

Serge Braun

18/11/2011