Les JDF, la fête, les rencontres, les promesses qui prennent forme

Les Journées des familles sont un rendez-vous annuel de notre Association avec ses adhérents, ses bénévoles, la communauté scientifique et médicale, et surtout l’occasion de s’arrêter pendant deux jours et examiner le chemin parcouru et les objectifs pour les années qui viennent.

Tout le monde s’est accordé pour considérer l’édition 2017 comme certainement la plus festive et la plus dense que nous ayons connue.

Evidemment, nous le devons à l’organisation millimétrée, fruit d’une expérience consommée de ce type d’évènements, à l’affluence des familles venues s’informer et partager, à la clémence des cieux qui ont accepté l’espace de 48h de calmer les ardeurs du soleil, à la coopération désintéressée des professionnels de santé venus à la rencontre des malades et leur famille, à cet esprit bien français, si heureux de pouvoir renouer avec la fête après une année si lourde d’actualité internationale dramatique, d’élections interminables et de tensions intercommunautaires. Il était temps de respirer à pleins poumons l’air de la solidarité, de la fraternité et de la résilience, qu’incarne depuis tant d’années notre Association.
Quelle ambiance de fête au lancement du Téléthon ! Quelle fierté pour moi de partager avec des membres étrangers de notre Conseil Scientifique ce que la France a de meilleur à offrir : sa capacité d’innovation, son enthousiasme et sa créativité, ses valeurs essentielles qui semblent fuir le monde d’aujourd’hui, et le tout dans une ambiance conviviale et festive. Ils se sont surpris à visiter la France dans une farandole de plats régionaux et de crus locaux partagés dans l’amitié et l’exubérance. Les barrières culturelles et sociales abolies, chacun a le sentiment de collaborer à un projet de vie, un projet pour la vie, qui donne tout son sens à l’existence.

Mais nous le devons aussi aux progrès scientifiques qui ont été réalisés et qui nous rendent optimistes. Nous avons planché pendant 2 jours. Le vendredi, dans le cadre du Colloque Jeunes Chercheurs où nous avons pu prendre le pouls du futur des forces vives de notre recherche. Puis le samedi où la plénière du Conseil Scientifique, qui a largement débordé l’horaire prévu, a été l’occasion de réflexions riches de suggestions qui seront remontées au Conseil d’Administration.

Les tables rondes médico-scientifiques, qui ont vu les familles s’informer et aiguillonner, marquent aussi un moment charnière de notre histoire. Plusieurs d’entre elles ont été consacrées à des questions très pratico-pratiques d’accès aux traitements. Cette petite phrase, en apparence anodine, est pourtant forte de symboles. Oui, les médicaments débarquent dans nos chaumières (enfin dans les centres de référence pour l’essentiel) ! Les espoirs se transforment en réalité tangible. Et si de nouvelles questions se posent quant à notamment faire en sorte que personne ne soit laissé sur le bord de la route, il y a quelques années encore, nous formions tous ce vœu qu’un jour nous ayons à être confrontés à cette question d’accessibilité aux traitements. Dans un passé encore proche, le mot espoir s’imposait. Aujourd’hui c’est bien celui de médicament qui prend le relai. Enfin !

Et ce n’est pas fini ! Inspirer à pleins poumons ce vent vivifiant des JDF pour mieux relever les défis qui nous attendent : poursuivre sur le chemin de l’innovation thérapeutique, élargir le champ des maladies candidates aux traitements, accélérer, amplifier et les rendre accessible à tous. Vaincre !

Serge Braun
30-06-2017

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Comments

merci pour ce témoignage, merci à vous, chercheurs pour tout ce que vous faites. Pour les bénévoles, ces journées sont aussi l'occasion de faire le plein d'énergie positive, et, même si on n'est pas (encore) touché par une maladie, la force et le courage des personnes atteintes nous rendent humbles et nous disent de donner toujours plus.

Posted by: CHATAIGNER | 06/30/2017

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