Génération Téléthon

Il y a trente ans, alors que démarrait le 1er Téléthon, j'ai éteint mon téléviseur. Six mois auparavant, mon médecin généraliste m'annonçait que mon fils unique Charles-Henri était atteint d'une myopathie de Duchenne. Qu'il n'y avait pas de traitement et qu'il fallait se tourner vers les Etats-Unis car l'espoir ne pourrait venir que de la recherche américaine. En 1988, j'ai aussi éteint mon téléviseur. Charles-Henri allait bien, il ne pouvait pas être concerné, ce n'était pas possible ! En 1989, alors que les difficultés de Charles-Henri grandissaient et que les séances de kiné débutaient, il a fallu sortir la tête du sable. Je suis entrée en mode combat, j'ai rejoint l'AFM-Téléthon.

Mon histoire est celle de nombreux parents qui ont dû faire face au tsunami que représente le diagnostic d'une maladie rare chez un enfant. Face à une telle injustice, face au sentiment d'impuissance qui nous submerge, nous n'avons qu'un seul choix : celui de résister, celui de combattre pied à pied la maladie, celui d'agir.

Alors, nous avons agi et, grâce à un élan populaire incroyable, le Téléthon a changé la vie de milliers de familles. Nous sommes sortis de l'isolement, nous avons créé une force de frappe contre les maladie rares unique au monde. Les cartes du génome réalisées par notre laboratoire Généthon ont permis de mettre un nom sur des milliers de maladies, on a gagné des années de vie grâce à une prise en charge médicale adaptée, les enfants du Téléthon ont grandi, sont allés à l'école et, pour beaucoup, ont intégré le monde du travail qui leur était fermé auparavant ... Et les premiers candidats- médicaments sont là !

Léo est l'un des ambassadeurs de ce 30ème Téléthon. Il a 10 ans et il participe à un essai thérapeutique à I-Motion, le centre pédiatrique dédié aux essais pour les maladies neuromusculaires créé par notre association. Ils sont des centaines aujourd'hui à participer à des essais cliniques. Et c'est pour cette nouvelle génération que ce week-end, nous serons là, debout, fiers et dignes, plus que jamais déterminés à bannir le mot incurable de notre vocabulaire.

Au nom des malades et des familles, je voudrais dire mon immense reconnaissance à tous ceux qui se battent à nos côtés et qui forment cette Génération Téléthon, une Génération synonyme de victoires à venir.

Posted in Monde associatif | Permalink | Comments (0) |

Post a comment

NB: Comments are moderated on this weblog.