Myology 2016 : un temps fort pour la myologie mondiale !

Myology 2016, la 5ème édition de notre congrès international de myologie, a démarré hier à Lyon. Cinq ans après Myology 2011 à Lille, plus de 900 participants représentant les cinq continents participeront à 10 sessions plénières, 14 symposia parallèles, 6 colloques satellites…

Association de malades et de parents de malades qui avons décidé de nous battre contre la fatalité et vaincre ces maladies qui, muscle après muscle, tuent nos enfants, nos conjoints, nos fratries, nous réunissons régulièrement, depuis 1982, la communauté scientifique pour faire le point sur les avancées, les percées mais aussi les obstacles sur le chemin du médicament. Ces rendez-vous sont toujours des temps forts pour notre association et pour nos familles. Ils nous permettent de mesurer le chemin parcouru mais surtout de réorienter nos actions, d’en impulser de nouvelles pour atteindre plus vite notre objectif de toujours : Guérir ! Et parfois ces rendez-vous ont été déterminants pour la stratégie de notre Association mais également pour l’ensemble de la myologie et plus largement pour la médecine mondiale.

Cela a été le cas, il y a tout juste 30 ans ! En septembre 1986 (le 30 très exactement) à Tours, lors du 2ème colloque sur les maladies neuromusculaires organisé par notre Association, Antony Monaco, jeune chercheur de 26 ans au sein du laboratoire américain de Louis Kunkel, annonçait l'identification du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le premier gène identifié dans les maladies neuromusculaires. Parmi les signataires de cette publication majeure, il y avait notamment Kenneth Fischbeck qui nous a fait l’honneur, lors de la conférence inaugurale hier soir, de nous retracer cette histoire.

En 1986, cette découverte, utilisant une méthode novatrice dite de génétique "inverse", a été un véritable coup de tonnerre dans le monde alors restreint de la myologie. Pour notre association de malades et de parents de malades, un premier ennemi était débusqué, d’autres allaient suivre ensuite… Cette première victoire a été l'événement fondateur d'une stratégie scientifique qui ne variera pas. Elle nous amènera à constituer les premières banques d'ADN, à réaliser les premières cartes du génome humain avec notre laboratoire Généthon, à soutenir les meilleures équipes travaillant sur les mécanismes physiopathologiques, à mettre au point les premiers vecteurs de thérapie génique, à impulser le développement des thérapies innovantes et leur application chez l'Homme.

Il y a 30 ans, 400 chercheurs assistaient au colloque de Tours et c'était pour notre Association un grand succès. Ici à Lyon en 2016, ils seront plus de 900 à échanger et débattre durant 5 jours. La communauté internationale de la Myologie s’est agrandie, renforcée… et elle est le fer de lance l’innovation thérapeutique. A Myology 2016, nombre des interventions porteront sur des voies thérapeutiques innovantes, sur des essais cliniques en cours impliquant des centaines de malades à travers le monde, et même sur des premiers médicaments engagés sur la voie de l'Autorisation de mise sur le marché. La présence accrue des industriels à notre congrès témoigne également du chemin parcouru.

Alors, oui, indubitablement, nous avons changé d'époque ! Et plus nous approchons du but, plus les défis sont nombreux et complexes : traitement du corps entier, bioproduction des thérapies innovantes à l’échelle industrielle, outils d’évaluation, obtention des premières autorisations de mise sur le marché pour les thérapies innovantes… Nous ouvrons la voie dans bien des domaines et nous savons que les années à venir seront déterminantes.

En 1981, lors de la création de notre conseil scientifique, Bernard Barataud, alors président de l'AFM, affirmait aux chercheurs "l'immense croyance que nous avons raison d'avoir dans la capacité de l'Homme et dans vos capacités pour vaincre ces calamités". Je voudrais aujourd'hui ré-affirmer l'immense confiance que nous avons dans l’alliance entre les malades, les chercheurs, les médecins et tous ceux –bénévoles, donateurs- qui nous soutiennent depuis 30 ans, pour changer l'avenir de nos enfants et permettre à la nouvelle génération qui naît aujourd'hui de connaitre le sens du mot "guérir".

Laurence Tiennot-Herment
15/03/16

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We are proud of our Presidente Laurence THIENNOT-HERMENT, who fights and show the way towards progress and innovations. Good Congress !

Posted by: CHATAIGNER | 03/15/2016

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