Ces malades qui conçoivent et produisent leurs propres médicaments

Ce qui se dessine sous nos yeux est le sens logique de l’histoire. Pendant trop longtemps, des enfants, des adultes et leurs familles ont souffert anonymement, balayés par la maladie, dans l’indifférence ou, au mieux, dans l’impuissance générale. Le refus de la fatalité les a conduit à prendre leur destin en main, à résister et à se donner pour seul objectif : guérir.
Cet esprit de résilience a conduits à une première révolution : celle du Téléthon, qui s’est installé depuis presque 30 ans sur nos écrans de télévision et dans les salles des fêtes des plus petits villages. Un miracle devrait-on même écrire. Celui qui a fait prendre conscience à la population toute entière de l’importance du don. Et la générosité s’est transformée en action au service de grandes ambitions pour bousculer les inerties, révolutionner la solidarité et donner un énorme coup de fouet à la recherche.
On a commencé ainsi à comprendre les maladies, identifier les gènes, imaginer des stratégies thérapeutiques, souvent en partenariat avec des experts et des institutions du monde entier, mais aussi en comptant sur ses propres forces. Ce fut la révolution Généthon puis, l’Institut de Myologie, I-Stem et Atlantic Gene Therapies. Une révolution scientifique et biomédicale. Les crêpes et les ballons y sont entrés et maintenant en sortent des médicaments.
Le 9 octobre a marqué le début d’une troisième révolution. Certains de nos médicaments particulièrement innovants peuvent être pris en charge par les biotech ou l’industrie pharmaceutique. Mais, pour d’autres, soit parce que personne ne s’en charge, soit parce que l’on n’est jamais mieux servi que par soi-même, il convient de mener ces thérapies jusqu’à la phase de commercialisation, de manière à assurer leur mise à disposition pour les malades et à un prix juste et maîtrisé. Une association de malades qui invente, met au point des procédés de production et industrialise le fruit de ses recherches, il faut avouer que c’est atypique ! Nous sommes même les seuls au monde.
Nous sommes les seuls, mais nous sommes mus par une détermination sans faille, avec l’appui de partenaires publics convaincus du bien-fondé de ce combat, et des centaines de chercheurs entièrement tournés vers l’objectif. Le 9 octobre, l’information est tombée : la création de la première entreprise bio-pharmaceutique détenue conjointement par un Etat (la France via sa banque Publique d’Investissement) et une association de malades et parents de malades (l’AFM-Téléthon), appuyée sur les forces de notre Institut des Biothérapies des Maladies Rares.
Une nouvelle révolution, industrielle celle-là, est en marche.

Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
13/10/2015

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