À Mouna, Lubin, Juliette, Ilan, Jeanne...

J-1. Le compte à rebours touche à sa fin et dans quelques heures, le générique du Téléthon retentira sur le plateau de l’émission aux pieds de la Tour Eiffel.

Souvent sur les routes de France ces dernières semaines, j’ai pu croiser de nombreux bénévoles dont les sourires, l’énergie et l’engagement donnent la mesure de ce que sera ce Téléthon 2014. Un moment de solidarité unique, 30 heures de rencontres incroyables où se côtoient familles, bénévoles, donateurs, partenaires, chercheurs, tous acteurs d’un même combat.

À quelques heures de la remise à zéro du compteur, c’est à Ilan, Lubin, Juliette, Mouna et leurs familles qui ont si justement incarné notre combat durant cette campagne que vont mes pensées.

Au rire de Mouna qui résonne encore et toujours. À Naziha, sa maman, si forte et si digne, qui a remué ciel et terre pour que sa fille participe à l’essai de thérapie génique qui lui a rendu un peu de sa vision perdue. Ce que vous avez fait pour faire avancer la recherche sur les maladies de la vision, ce sont toutes les familles qui vous en sont reconnaissantes. On retient souvent le nom des chercheurs et des médecins à l’origine de grandes avancées scientifiques mais il faudrait aussi graver dans le marbre le nom de ceux et celles qui, comme vous, acceptent de tenter l’essai, malgré tous les risques et incertitudes que cela comporte.

À Lubin. Tu hais la maladie, tu voudrais la jeter dans l’escalier… Je voudrais tant pouvoir trouver les mots pour te dire combien nous travaillons dur pour l’abattre. Combien les nouvelles qui arrivent, les essais qui démarrent sont porteurs d’espoir. Béatrice et Fabrice, votre bataille quotidienne pour que votre petit garçon vive comme tous les autres enfants est une leçon pour tous.

À Olivier et Delphine: comme beaucoup de familles, vous avez tant cherché pour enfin mettre un nom sur la maladie de Juliette. Les dernières nouvelles laissent entrevoir une éclaircie pour son avenir. J’espère qu’elles se confirmeront et, quoiqu’il en soit, sachez que nous continuons à travailler d’arrache-pied pour trouver des solutions thérapeutiques pour la maladie de Juliette, et bien d ‘autres.

À Sandrine et Eric, je souhaite de tout mon cœur de maman que la thérapie génique permettra à Ilan de continuer à grandir normalement. Que le désastre annoncé ne sera plus qu’un lointain, très lointain, cauchemar.

Enfin, je voudrais également dire à Jeanne, ambassadrice du Téléthon 2004, que l’on va retrouver dans l’émission 10 ans plus tard : ton parcours brillant, malgré toutes les complications, toutes les opérations subies, provoque le respect et l’admiration de tous. En 2004, tu disais « Moi je me bats et avec toi je gagne ». Alors, nous n’avons pas encore gagné la guerre contre la maladie même si nous avons remporté quelques batailles décisives. J’enrage que nous n’ayons pas encore mis un nom sur ta maladie, mais je peux t’assurer que jamais nous ne baisserons les bras.

Ce week-end est le vôtre, celui des familles qui se battent, jour après jour, pour surmonter les obstacles et défier la fatalité, celui de tous ceux qui y croient avec nous et qui mettent toutes leurs forces dans la bataille. Ce sera un magnifique week-end.

Laurence Tiennot-Herment
04/12/2014

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Comments

6 décembre 1987 : 1er Téléthon
6 janvier 1988 : naissance de Brice
Mars 1995 : connaissance de la maladie
Décembre 1995 : première participation au Téléthon
5 et 6 décembre 2014 : 20 ème participation au Téléthon !!!

Plus que jamais nous y croyons !!! Nous sommes proches .... de la solution !

Comme Jeanne , notre fils a fait un beau parcours ... Et comme il dit souvent : " .... sans le Téléthon , je ne serai plus avec vous !! ... "

Alors redoublons d'efforts !!! Nous vous envoyons du soleil , pour combattre les frimas de l'hiver !! Courage à Toutes et à Tous !!

Posted by: Philippe Legrand | 12/04/2014

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