Ne jamais renoncer !!!

Il y a quelque 30 ans, quand nous avons appris la maladie de notre fille, je n’ai pas dormi pendant trois nuits. Puis, au matin de la dernière nuit, j’ai ouvert un cahier, un beau cahier cartonné à l’ancienne, et, sur la première page, j’ai écrit une phrase. Une phrase seulement : Ne pas renoncer, jamais !!!

Le cahier est resté vierge et la suite de l’histoire nous l’avons écrite dans nos vies, jour après jour.

Ne pas renoncer. Avec mon épouse, avec Marylise, avec son frère Pierre, c’est ce que nous avons fait, depuis, sans relâche. D’abord, se battre au quotidien contre la progression de la maladie, apprendre les soins, les techniques qui permettent de la contrer. Ensuite, faire en sorte que Marylise poursuive une scolarité dite normale à une époque où la loi n’avait pas encore reconnu à chaque enfant le droit à être scolarisé dans l’école de son quartier. Il a fallu convaincre l’école, convaincre le collège, convaincre le lycée. Il n’y avait pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) alors on a dû se débrouiller avec les moyens du bord et la solidarité de certains, contre la bêtise des autres parfois … A l’université , Marylise a pris son envol et est partie de la maison pour vivre seule, autonome. De mon côté, après des années de militantisme bénévole au sein de l’Association, j’ai accepté d’en prendre la direction générale il y a 8 ans. Une autre façon de continuer à se battre, une posture différente mais toujours militante.

Aujourd’hui, notre fille a grandi. Elle a trente ans, elle est chargée de recherche au CNRS, elle est mariée, elle assume sa vie et ses choix, en bref, sa place pleine et entière dans la société. Ce n’est pas un conte de fée. La maladie est toujours là et les mots que j’ai écrits ce matin -là sont en permanence dans mon esprit. De temps en temps, je regarde le cahier …

Ce que je veux rajouter c’est qu’au début, nous avons agi seuls, selon notre instinct de parents puis, force a été de constater que le combat individuel, s’il peut permettre de résoudre certaines difficultés personnelles, se heurte vite à ses limites et c’est là que nous avons eu la chance de croiser la route de l’AFM-Téléthon. Nous avons immergé notre combat personnel contre la maladie dans le combat collectif, dans l’action solidaire, qui démultiplie et amplifie le sens de l’action et les résultats au service de tous.

Ce sont les mêmes valeurs qui animent toutes les familles, tous les parents qui témoigneront durant les 30 heures de ce Téléthon. Un Téléthon qui, pour nous, incarne le refus de la fatalité, la volonté que la vie, certes différente, peut être belle malgré la maladie. La conviction qu’un jour, nous vaincrons la maladie.

A quelques heures du coup d’envoi de cette édition 2013, j’ai une pensée affectueuse pour nos bénévoles, pour tous ceux qui n’ont pas connu la même histoire mais qui sont là, au rendez-vous, à nos côtés.

Pour Marylise, pour tous les autres, merci.

Christian Cottet
05/12/2013

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