Au nom de nos enfants

Elles sont cinq, cinq familles à incarner « le combat des parents, la vie des enfants », à porter le message de ce Téléthon 2013. Cinq familles qui vivent aux quatre coins de la France, qui viennent de milieux différents, qui n’ont pas la même histoire… Et, pourtant, Vanessa, Sandrine, Luke, Géraldine et Emmanuelle, ont l’essentiel en commun : le combat contre la maladie qui atteint leur enfant. Qu’elle l’empêche de marcher, qu’elle fragilise son coeur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien.

Récemment, un journaliste m’interrogeait sur cette nouvelle stratégie de communication. Stratégie de communication ? « Le combat des parents, la vie des enfants », c’est tout simplement nous. C’est notre identité, c’est l’ADN de notre association. Ca l’était avant-hier quand Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints de myopathie de Duchenne, créait l’association. Ca l’était hier quand Bernard Barataud décidait de créer Généthon pour cartographier le génome humain et traquer les gènes responsables de maladies. Ca l’est aujourd’hui quand notre laboratoire Généthon devient le premier établissement pharmaceutique à but non lucratif. Et ça le sera demain quand les premiers médicaments sortiront de ce laboratoire. Tant qu’on n’aura pas trouvé les solutions pour vaincre la maladie, nous serons là, toujours et encore, à nous battre sans relâche.

Au nom de nos enfants, on est capable de tout, de renverser tout, d’obtenir tout. Ca nous donne une rage, une détermination, une conviction, une force qui nous permet de changer l’avenir. Ne plus subir mais vaincre ! Je suis la présidente de l’AFM-Téléthon mais je suis aussi et surtout la maman de Charles-Henri. L’histoire de Vanessa, Sandrine, Luke, Géraldine et Emmanuelle, c’est aussi mon histoire et celle, universelle, de milliers de parents.

Notre combat prend des formes différentes mais notre moteur est le même : c’est la vie de nos enfants. De nos enfants à tous.

Laurence Tiennot-Herment
25/09/13

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