Une semaine historique

Le terme « historique » est trop souvent galvaudé pour de petits évènements plus ou moins marquants certes mais qui, souvent, ne méritent pas une telle considération. L’AFM a UNE histoire et a MARQUE l’histoire déjà : l’irruption du Téléthon devenu moteur du don dans l’esprit collectif ; les cartes du génome qui ont révolutionné la génétique humaine ; l’avènement de la thérapie génique qui s’installe dans l’arsenal des médicaments. Pourtant, la semaine passée est bien à marquer d’une pierre blanche. Il est rare dans la vie d’un homme de prendre part à autant d’évènements en si peu de temps. Nous avons eu cette chance en moins de 7 jours !

D’abord l’accréditation d’établissement pharmaceutique pour Généthon. Un jalon-clé à plus d’un titre. C’est la première fois au monde qu’une structure associative obtient le droit de mettre à disposition des médicaments. En soit la semaine passée est de ce point de vue un moment d’histoire et pas seulement dans la vie de l’association. Un projet ambitieux de nouvelle ère biotechnologique, appuyée sur l’innovation issue des maladies rares se met en place. Et l’annonce du statut d’établissement pharmaceutique donne un écho encore plus fort à ce projet au sein des ministères. La notion de prix juste et maîtrisé fait son chemin.

Par ailleurs, le 27 juin, Prosensa, biotech hollandaise accompagnée depuis 10 ans par notre association, se voit accordée par l’agence du médicament américaine (la FDA) le statut particulier de « breakthrough therapy » (avancée thérapeutique majeure) pour le Drisapersen. Il s’agit de l’antisens (petite molécule chimique) qui permet le saut de l’exon 51 dans la myopathie de Duchenne. Ce statut offre au Drisapersen une procédure accélérée en vue de l’autorisation de mise sur le marché. Et dire qu’il y a encore quelques années Prosensa menaçait de disparaître, en panne de financements pour son produit prometteur. En serions-nous là aujourd’hui sans le soutien des associations ? L’ère des médicaments innovants ne fait que commencer. La reconnaissance du bénéfice thérapeutique du Drisapersen est une étape majeure pour la myopathie de Duchenne et demain pour bien d’autres maladies.

La semaine s’est achevée sur une information de dernière minute. Le tribunal de Grande Instance de Paris a condamné, le 28 juin, Pierre Bergé pour diffamation pour ses propos portant sur la gestion de notre association. Beaucoup prédisaient une issue moins favorable mais au final, le pot de terre a résisté au pot de fer. Un combat que nous aurions préféré ne pas avoir eu à livrer mais dont le résultat clôt positivement une semaine riche en évènements véritablement historiques.

On mesure le privilège de vivre ce morceau d’histoire de l’intérieur. Ce que je retiendrai surtout c’est que nous le devons à la rage vissée au cœur des malades et leurs familles qui ont tout bousculé sur leur passage et à l’incroyable générosité des bénévoles, des donateurs et l’abnégation de tous les salariés de l’association.

Oui, on peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons.

Serge Braun
01/07/13

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