Un énorme plein d’énergie

La scène s’apparente à une sorte de salon de l’agriculture mais sans les animaux de la ferme. Un grand hall du Parc floral de Vincennes investi par des stands régionaux : Périgord, Midi-Pyrénées, Alsace, Lorraine, Franche-Comté, Bretagne, Bordelais, outre-mer….Les stands achalandés par des hommes, des femmes, des enfants, parfois en costumes régionaux, heureux de faire partager leurs spécialités locales aux centaines de convives qui emplissent l’immense bâtiment. Vins blancs, rouges, rosés, crémants, vins de paille, moelleux, secs ou liquoreux, eaux-de-vie cohabitent joyeusement avec les foies-gras, rillettes, saucissons, knacks, crêpes, kougelhopfs, cassoulet, Maroual, Camembert, Epouasses, fruits de mer.

Une foule bigarrée virevolte et passe allègrement d’un stand à l’autre dans un gai brouhaha. Le hall est immense mais il paraît trop petit tant il y a de monde. On s’agglutine mais sans jouer des coudes. Les fauteuils roulants accompagnés parfois de chiens d’assistance se faufilent tranquillement car on leur fait la place, tout naturellement ; ils sont chez eux. On a l’impression que tous se connaissent, enchantés de se retrouver après des mois d’éloignement. On échange des breuvages et des spécialités culinaires mais surtout des sourires et des accolades. Le chaland et l’exposant sont amis, souvent de longue date, unis par l’épreuve de la maladie et soudés par une cause commune. On fait honneur à ce concentré de gastronomie française et de douceur de vivre mais il ne s’agit pas d’un salon régional. C’est « le Buffet des Régions », qui conclue de la manière la plus conviviale qui soit, le premier des deux jours des « Journées des Familles ».

Le cœur palpitant de l’association est symbolisé dans cet évènement hors du temps. Oui, la maladie est présente, si présente…Mais Refuser Résister Guérir ne sont pas de vains mots. Ici, on célèbre la force supérieure donnée à la vie. L’espace de cette effervescence festive, on jette les affres de la maladie loin derrière soi, par-delà les murs de ce hall où règnent les effluves culinaires. On se soigne à grandes doses de retrouvailles et on trinque à l’amitié et aux jours meilleurs.

Au milieu de cette foule hétéroclite et pourtant si soudée de malades, de familles, d’accompagnants, de coordinateurs de manifestations Téléthon, circulent des chercheurs, des médecins et des salariés de l‘association emportés dans ce tourbillon exubérant d’énergie et de chaleur humaine. Ce soir-là également, un scientifique, patron d’une biotech hollandaise. Il fait partie d’un des comités d’experts de l’AFM-Téléthon. Son expérience est précieuse. Comme d’autres experts auprès de l’association il doit participer le lendemain à la séance plénière annuelle du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon qui se tient juste à côté en marge des Journées des Familles. Le voilà emporté dans le tourbillon gargantuesque. Tout y passe : les pâtés, le bon vin, les gâteaux, ponctués de tapes amicales et d’encouragements teintés d’admiration de la part des congressistes. Un sourire épanoui et des yeux grand ouverts ne quittent plus son visage devenu presque poupon. « C’est incroyable me confie-t-il, je viens de visiter la France en 2 heures ». Mais c’est bien plus qu’un survol de la douceur de vivre de notre pays qu’il aura trouvé. C’est un sens profond à son activité de chercheur et de développeur, un lien direct avec l’objet de son travail. Des visages et des regards vivaces désormais sur des mots qui qualifiaient son univers professionnel. Avec l’abondance des mets et des breuvages c’est aussi un énorme plein d’énergie et de motivation qu’il a pu engranger.

Il y a plus de 10 ans, ce collègue hollandais s’efforçait tant bien que mal de maintenir à flot sa petite biotech qui développait des molécules capables de faire du saut d’exon pour la myopathie de Duchenne. A cette époque on ne savait pas encore quelle stratégie thérapeutique était la plus appropriée et comment la mettre en œuvre. Les investisseurs ne se bousculaient pas autour de sa société moribonde et seules deux associations misaient encore sur elle (Le Parent Project Netherland et l’AFM). Depuis, son programme de recherche a fait du chemin : son produit est en phase finale de développement et aux portes de l’enregistrement en tant que médicament pour le saut de l’exon 51 dans la myopathie de Duchenne. Cette société, Prosensa, a convaincu le géant pharmaceutique GSK de prendre en charge cette phase finale, particulièrement coûteuse. Et d’autres exons, pour d’autres malades suivent de très près. Le domaine est désormais en pleine ébullition et doit beaucoup à ce collègue hollandais. Il sait aussi ce qu’il doit à l’AFM.

Cette joyeuse communion du Buffet des Régions scellait en quelque sorte cette reconnaissance réciproque.

Serge Braun
17/06/2013

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Comments

je suis la coordinatrice de DAX SUD - 40 - et je vous assure que pour moi cette rencontre nationale avec les familles, les autres coordinateurs et tous les responsables de l'AFM TELETHON
de Laurence à tous les salariés, me procure une immense joie, une très grande émotion et une grande envie une fois revenue dans les Landes de faire le maximum et de dire autour de moi ce que je ressens et ce que je vois

que cette année soit fructueuse - nous faisons tous notre possible -

bon courage à vous aussi et je vous assure de mon respect et de ma considération

Marie José

Posted by: DUPOUY marie-José | 06/17/2013

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