Sans doute le début du cercle vertueux

Il y a quelques semaines, Généthon, le laboratoire que nous avons créé grâce aux dons du Téléthon, a reçu le 43ème Prix Galien pour ses traitements de thérapie génique et de thérapie cellulaire pour les maladies rares.

C’est un formidable message d’encouragement, tant pour les familles de malades que pour nos donateurs. Car ce prix n’est pas qu’une distinction honorifique. C’est la preuve du chemin que nous avons parcouru depuis la publication des premières cartes du génome. Oui, à force de détermination, nous avons réussi notre pari : passer de la recherche fondamentale à la production des premiers médicaments innovants. Oui, nous avons franchi un cap. Nous faisons la démonstration qu’une association de malades peut être un acteur à part entière de la chaîne de production des médicaments. Les plus grands experts (dont Elie Wiesel, prix Nobel de la Paix ou Ban Ki Moon, secrétaire général de l'ONU) viennent de l’affirmer haut et fort à travers ce prix d’envergure internationale.

D’autres signes tangibles illustrent ce changement d’échelle. La création de notre Institut des Biothérapies pour les Maladies Rares, par exemple, nous permettra d’aller plus vite de l’homme malade à l’homme guéri. Ou encore le lancement d’un nouvel essai de thérapie génique à Généthon pour des malades atteints de Granulomatose Septique Chronique.

Les choses bougent, les preuves d’efficacité des traitements innovants se multiplient. Nous avons changé d’échelle, nous avons changé de rythme. Les premières maladies rares candidates à ces thérapies innovantes, à n’en pas douter, ouvrent la voie aux autres maladies rares.

Le cercle vertueux a commencé. Car c’est bien de cela dont ’il s’agit. A force de détermination, à force de générosité, à force de solidarité collective, le Téléthon a creusé les premiers sillons vers la guérison. Il a fait de nous la première association à but non lucratif, autorisée à produire des médicaments, et de nos donateurs les premiers « développeurs » de thérapies innovantes efficaces. Nous investissons le champ du médicament et nous le faisons avec nos valeurs, dans une logique qui place les malades et des citoyens au premier plan. Une pharma-éthique en quelque sorte ! Les bouleversements à venir seront grands et le chemin encore escarpé. Mais, le cycle de la guérison est enclenché. Amplifions encore sa course. Donnons-lui les moyens d’étendre son périmètre.
Rendez-vous les 7 et 8 décembre, lors du prochain Téléthon !

Laurence Tiennot-Herment, 29/10/12

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Comments

Chère Madame,
et j'ose : Chère Laurence,

Nos chemins se sont croisés au lendemain de ce Prix Galien que "vous receviez" pour GENETHON et tous ses chercheurs admirables qui ont "osé", qui ont fait "avancer" la recherche, qui vont "VAINCRE" la maladie !

Une rencontre à Ambarès ... une escale dans ton Tour de France pour le TELETHON 2012 ! un témoignage dont on ne peut pas sortir indifférent , les mots d'une Présidente qui transmets par son charisme des messages forts qui interpellent ; puis un repas partagé côte à côte, dans une fraternité collective de bénévoles remarquables : un accueil comme si nous nous étions quittés la veille ...

Est-ce le choix du "DESTIN" que cette rencontre pour moi "exceptionnelle" ou "le fruit du hasard" , celui qui vous guide vers ceux qui fondamentalement et par convictions profondes, vont dans la même direction que vous ?

Laurence , pour ce partage : MERCI
Laurence, pour ton implication sans limite : MERCI
Laurence, pour ton courage : MERCI

Peut-être par les origines de ma formation "socle" de pharmacienne, mon attention s'est particulièrement arrétée sur tes propos (ci-dessus, en date du 29/10/2012) :
"Nous faisons la démonstration qu’une association de malades peut être un acteur à part entière de la chaîne de production des médicaments... Le cercle vertueux a commencé ... Nous investissons le champ du médicament et nous le faisons avec nos valeurs, dans une logique qui place les malades et des citoyens au premier plan. Une pharma-éthique en quelque sorte !"

Sil y a des valeurs que dans ma vie familiale, professionnelle, Associative, j'ai défendu, au prix "parfois" cher payé , ce sont bien celles où l'intérêt de la valeur humaine" passe avant toute autre chose !

J'ose, j'ai "l'audace de ceux qui n'ont plus rien à perdre", je prends le risque de croire, d'espérer profondément que ce "cercle virtueux" est possible grâce à la persévérance de "belles personne" comme toi.
Il y a eu hélas des égarrements de certains intérêts qui ont été que trop nombreux dans ce vaste "monde de la pharma" ...
Mon éthique, ma déontologie, n'ont jamais dérogé à leur sens d'origine : je partage tout particulièrement la signification très forte de ton témoignage.

Si ce "DESTIN merveilleux" qui m'a donné le bonheur de ta rencontre, peut m'offrir celui de participer activement au développement du superbe projet de "Village REPIT" dont nous avons parlé ensemble, alors les "fondamentaux" qui ont guidé ma vie (amour, partage, fidélité, persévérance, humilité) prendront concrètement tout leur sens ; le mot BONHEUR sera accessible même par ceux que la vie a chargé d'un lourd , très lourd patrimoine génétique qui a transformé ou transformera encore leur vie.

"BONHEUR REPIT" ou "MOMENTS DE REPIT = GRAND BONHEUR" pour permettre d'attendre avec confiance le miracle de la guérison !

Laurence,
J'espère que nous pourrons très vite "reprovoquer" le destin et nous revoir pour partager nos expériences, faire un "bout de chemin" pour accompagner ensemble ce projet "VVR" : un projet parmis tant d'autres que tu as porté et continue de porter.

J'ai pris le "risque" de m'adresser directement à toi : c'est tout simplement avec le coeur et vérité que je le fais .

Avec ma très sincère admiration
Mon amitié
Fabienne GUERRIER

Posted by: GUERRIER Fabienne | 11/04/2012

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