L’audace de ceux qui n’ont plus rien à perdre….

Cette année, nous avons choisi le slogan « OSER VAINCRE » pour porter notre prochain Téléthon. Ce message me tient particulièrement à cœur. Il résume à lui seul l’audace qui nous caractérise. Car pour les familles de l’AFM, l’audace n’est pas un vain mot, ou une simple posture, c’est une nécessité. Lorsque l’on vous annonce la mort programmée de votre enfant, vous n’avez que deux solutions :
- soit vous vous dites que « les experts ont raison », vous acceptez le verdict en baissant les bras et vous vous préparez avec fatalisme à cette « descente aux enfers » annoncée ;
- soit vous refusez ce diagnostic de mort programmée, vous vous dites qu’ils ont dû se tromper, qu’une maladie qui ne peut pas se traiter, ça n’existe pas. Vous prenez les armes et vous vous battez, avec l’audace des gens qui n’ont rien à perdre.

C’est ce choix que nous avons fait, nous familles de l’AFM. Et parce notre tâche était démesurée, - passer de l’homme malade à l’homme guéri - nous avons fait rimer « Audace » avec « Ambitions ». Nous avons cherché à repousser les limites sur tous les fronts : scientifique, médical, social, associatif…

Sur le plan médical et scientifique tout d’abord, nous nous sommes placés dans une logique de « grande échelle » et « d’industrialisation » :
- nous avons lancé la génomique à grande échelle qui a permis de sortir, avant tous les autres (pays et équipes), les premières cartes du génome ;
- nous avons industrialisé la traque des gènes responsables de nombreuses maladies rares ;
- nous avons fait naître la thérapie génique « à grande échelle », avec la création d’un puissant réseau (GVPN), d’une immense « bibliothèque de vecteurs » pour les mettre à la disposition des équipes scientifiques afin qu’elles valident la pertinence de la thérapie génique chez la souris ;
- nous avons créé Généthon Bioprod, le plus important centre au monde dédié à la production, à grande échelle, de lots de thérapie génique pour l’homme ;
- sans oublier de développer la thérapie cellulaire « à grande échelle » avec la création du laboratoire le plus important en France dédié aux cellules souches (Istem).

Sur le plan social ensuite, nous avons osé bousculer l’ordre des choses :
- nous avons rassemblé les forces vives engagées dans la lutte contre les maladies rares pour faire front commun : Eurordis, l’Alliance, Maladies Rares Infos Services, la Plateforme maladies rares, ….
- nous avons œuvré pour faire respecter le choix de vie des personnes malades, quel que soit leur degré de dépendance ;
- nous avons lutté pour une citoyenneté pleine et entière pour toutes les personnes malades ;
- nous avons mis en lumière les difficultés des aidants et développé des solutions de répit pour les familles….

Enfin, nous avons eu l’audace de croire en la générosité de nos concitoyens… et ils ont eu l’audace de croire en nous.

Aujourd’hui, tout cela n’est pas fini, bien au contraire. Forts des succès que nous avons obtenus ces 25 dernières années, nous nous sommes fixés un défi encore plus audacieux : passer de la recherche aux médicaments pour les malades. Plus que jamais, il nous faut donc OSER : oser donner, oser agir, oser se mobiliser… non plus seulement pour lutter contre les maladies mais pour les VAINCRE.
Le Téléthon 2012 est là pour nous y amener… Rendez-vous les 7 et 8 décembre !

Laurence Tiennot-Herment
24/09/2012

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