Cohésion régionale, impact national

Chaque année, nous convions les familles de l'AFM en région parisienne pour nos Journées des familles. Au-delà des exposés statutaires nécessaires à la vie de toute association, nous leur proposons des conférences, des ateliers, des rencontres avec les scientifiques et les médecins qui luttent contre leur pathologie, des stands présentant les toutes dernières aides techniques disponibles... Ces journées sont plébiscitées et constituent un temps fort de la vie de notre association. Mais nous en connaissons aussi les limites : difficultés logistiques pour les familles les plus éloignées, fatigue inhérente aux longs trajets pour nos malades, impossibilité pour certaines familles de se libérer plusieurs jours....

C'est pourquoi nous avons décidé cette année d'organiser des journées en régions. Pour la première fois, nous avons réuni dans 19 régions, toutes les composantes de la « sphère » AFM : les familles, les services régionaux, les délégations, les groupes d’intérêt, les coordinations, les partenaires du Téléthon, les équipes du siège, les représentants de l’Institut des Biothérapies, les scientifiques et les médecins soutenus par l’AFM dans les régions concernées.

Le succès de ces journées a largement dépassé nos attentes. Avec près de 4000 participants, les journées régionales ont fait salle comble. Mieux encore, elles nous ont permis de toucher des familles isolées qui n’avaient jusqu’alors jamais osé venir jusqu’à nous.

Ces journées sont aussi un succès en termes d’impact et de cohésion à l’échelle des régions. J’en ai moi-même été le témoin lors de mes différents déplacements en Bretagne, en Rhône-Alpes, en PACA...  J’ai été frappée par la richesse et la force des échanges qui ont émergés de ces journées. Des échanges entre familles bien sûr, mais aussi avec nos équipes régionales, les membres du siège et les scientifiques et les médecins.

L’important travail d’organisation en amont, la fébrilité des dernières heures de préparation et le succès partagé du jour J ont tissé des liens d’entraide et de compréhension mutuelle ; comme si les réalités communes vécues sur les territoires avaient ravivé la flamme associative et fédéré les énergies. Le lancement du Téléthon en est le plus bel exemple. Il a semé dans toutes les régions son esprit de fête et trouvé un écho sans précédent auprès de tous nos réseaux.

A titre personnel, ces journées régionales m’ont aussi beaucoup apporté. Parce qu’elles sont plus intimistes que les journées nationales, elles m’ont donné l’occasion de passer un temps privilégié avec toutes les familles qui le souhaitaient. Elles m’ont offert une vraie disponibilité pour les familles. Même si je regrette fortement de n’avoir pu participer à toutes les Journées Régionales, mais impossible pour moi évidemment d’être dans plusieurs régions en même temps.

Alors certes, ces journées ne remplaceront jamais nos journées nationales, qui permettent de rassembler en un même lieu tous les experts des pathologies neuromusculaires et toutes nos forces vives. Mais elles ouvrent la voie à de nouvelles façons d’échanger et de collaborer. Organisées un an sur deux, elles permettront désormais aux familles de mieux se connaître à l’échelle des régions, de créer des réseaux plus forts,  de démultiplier la mobilisation Téléthon sur les territoires.

Elles deviendront j’en suis sûre, l’un des moments clés de notre vie associative. En créant des dynamiques locales, elles seront le terreau de notre mobilisation nationale. Elles décupleront sur le terrain nos messages et nos actions. Elles renforceront les maillons de notre solidarité collective.

Laurence Tiennot-Herment
02/07/12

 

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