Changer de braquet

L’expression nous vient du cyclisme. Elle qualifie le changement de vitesse effectué pour augmenter l’allure ou entamer l’ascension d’un col.  Elle s’applique parfaitement à l’évolution de l’action de l’AFM. 

Souvenons-nous des années pionnières de l’Association, en lutte contre l’indifférence, y-compris du monde de la recherche. A l’aube du Téléthon, nous étions face à un désert scientifique. Un seul gène connu responsable d’une forme de myopathie parmi les près de 300 à défricher.  Une poignée seulement de gènes de maladies rares identifiés. Si peu de connaissances des mécanismes physiopathologiques et pratiquement aucune piste thérapeutique. Une absence désespérante de moyens et un intérêt insignifiant de la part des laboratoires académiques et privés.
Normal : identifier un gène nécessitait 10 ans de travail à une équipe. 10 ans de disette à ne pas pouvoir publier et être ainsi reconnu. Aucun intérêt non plus (et même rien que des inconvénients) pour un industriel  de la pharmacie à développer des thérapies si chères à mettre au point et avec si peu de retour sur investissement. Les uns comme les autres se condamneraient à disparaître. Une situation inacceptable pour l’AFM. Le refus de la fatalité qui caractérise l’Association a amené ses dirigeants à se lancer dans le pari fou du Téléthon. Avec les moyens apportés par la générosité publique qui a été et reste au rendez-vous de cet extraordinaire défi, l’AFM à modifié en profondeur le monde de la recherche génétique et biologique. Sa stratégie d’intérêt général, illustrée si magnifiquement par les cartes du génome, a révolutionné la connaissance des gènes responsables des maladies rares, dont les myopathies, et a fait éclore une profusion de concepts thérapeutiques innovants, applicables aussi bien aux maladies rares qu’à bien des maladies fréquentes.

Une nouvelle ère commence maintenant. Celle de la mise à disposition des traitements. Les années qui viennent seront celles de l’accumulation des preuves de concept, de traitements et même de guérisons pour de plus en plus de maladies. Le mouvement est enclenché et ne doit surtout pas s’arrêter. 
La recherche continue bien entendu. De ce bouillonnement plus ou moins organisé, doit continuer de sortir de nouvelles pistes de traitements. Mais celles déjà en essais précliniques ou cliniques doivent pouvoir poursuivre leur parcours semé d’embuches sur le chemin du médicament. Or, mettre au point et mettre à disposition les traitements relève essentiellement de l’industrie et nécessite des moyens considérables que même le Téléthon au meilleur de sa forme n’est en mesure de couvrir.

Et pourtant, il faut changer de braquet. Se doter des moyens de passer à la vitesse supérieure pour avancer vite et franchir des montagnes. Faire seul quand d’autres hésitent encore. Préparer le terrain scientifique et industriel pour que d’autres plus puissants daignent enfin contribuer. Innover sur le champ socio-économique, tout en préservant l’intérêt des malades. Une association qui développe une stratégie de recherche c’était déjà très inhabituel. Des dents grincent parfois mais personne ne peut objectivement contester son bien-fondé, et la place de l’AFM dans ce monde de la recherche est reconnue et respectée.
Mais cette étape nécessaire n’était qu’une étape. C’est désormais le champ du secteur pharmaceutique et économique qu’il nous faut investir et bousculer. Voici Généthon Bioprod, qui sera pour le monde de la production des vecteurs de thérapie génique ce que les cartes du génome ont été pour celui de la génétique. Voici l’Institut des Biothérapies, une formidable machine créatrice d’innovations thérapeutiques. Voici l’AFM, aiguillon infatigable de tous les décideurs, discutant d’homme-à-homme avec les géants de la pharmacie (pardon Laurence, on devrait dire de femme à homme). Le changement de braquet se précise. Des initiatives inédites dessinant les contours d’un nouveau modèle économique et social se préparent. Stay tuned ! (restez à votre poste !) comme on dit en Amérique.


Serge Braun

03/04/12

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Comments

merci pour ces conseils, c'est tres interessant!

Posted by: generique | 04/16/2012

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