Fondation Maladies Rares : rares mais forts ensemble

Nous l’appelions de nos vœux depuis de nombreuses années. C’est désormais chose faite. La fondation des Maladies rares vient de voir le jour en cette 5ème journée internationale des Maladies rares. L'AFM -Téléthon en est l'un des membres fondateurs et apporte 3 millions d'euros , soit près des trois-quarts de sa dotation financière de départ.

Cette Fondation prend le relais du Gis Maladies rares créé il y a dix ans et dont les programmes ont été financés à près 19 millions d'euros par l'AFM-Téléthon. Nous l'espérons, la fondation permettra de péréniser et d'amplifier la recherche et le développement de thérapies pour les maladie rares.  Car si le GIS maladies rares a su créer une dynamique positive, il était indispensable de passer à la vitesse supérieure.

Nous avons, en effet, besoin d'assurer le continuum entre recherche et application clinique qui fait aujourd'hui défaut dans notre pays et constitue un frein à l'émergence des traitements pour les malades. En rassemblant tous les acteurs qui agissent dans le domaine des maladies rares (associations de malades, instituts de recherche, universités et centres hospitaliers) , la Fondation doit être le chaînon manquant et s'affranchir de l'organisation "en silo" qui domine trop souvent.

Rares mais forts ensemble : c'est le thème de cette 5ème journée internationale des maladies rares et la Fondation en est l'illustration. Mais ce thème caractérise aussi l'élan populaire du Téléthon qui, en 25 ans, nous a permis  de sortir du néant et de l'oubli. En cette journée phare pour tous les acteurs des maladies rares, il faut le rappeler haut et fort : sans les donateurs du Téléthon, nous ne pourrions pas nous féliciter d'être aujourd'hui rassemblés au sein de cette Fondation autour d'objectifs communs. Association de malades mais aussi comptables de la solidarité des donateurs du Téléthon, nous veillerons à ce qu'une inébranlable volonté de guérir reste au coeur de ces objectifs.

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Comments

J'ai vu ce midi, dans l'émission "Allo Docteur" sur la 5, la création de cette Fondation. Pour moi, le problème est d'ordre ophtalmologique. Cette maladie s'appelle AZOOR (Acute Zonal Occult Outer Rétinopaty). Elle m'a été découverte à l'hopital Lariboisière de Paris. Mais sans connaissance approfondie de son origine, je n'ai aucun traitement.

Posted by: boulnois | 03/01/2012

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