Pour un droit à compensation universel

Le Téléthon a rendu possible de formidables avancées thérapeutiques. La semaine dernière, un article publié dans la prestigieuse revue scientifique Nature au sujet de Généthon en témoigne. Il souligne la longueur d’avance prise par notre laboratoire dans la mise au point de traitements de thérapie génique pour les maladies rares. C’est une formidable reconnaissance, qui plus est d’ampleur internationale.

Nous menons un  autre combat : celui de la citoyenneté et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. La loi de 2005 a sans conteste permis des avancées dans ce domaine en instaurant le droit à compensation qui devait permettre la prise en charge intégrale par la société des aides humaines et techniques, indispensables à l’autonomie des personnes. Que dire aujourd’hui à la veille d’échéances électorales majeures pour notre pays ? Que les bonnes intentions et les positions de principe ne sont pas suffisantes ! 
Il reste tant à faire comme l’illustre le dossier du dernier numéro de notre magazine VLM consacrées aux aides humaines. Aujourd’hui, la PCH aides humaines (prestation de compensation du handicap) ne couvre pas l’ensemble des besoins. Elle ne couvre par exemple pas les tâches ménagères (cuisine, nettoyage…). Ainsi les personnes en situation de grande dépendance peuvent embaucher une personne pour les aider à se nourrir, mais celles-ci ne seront pas financées pour faire cuire leurs repas, ni pour laver leurs casseroles et les couverts…. Les personnes dépendantes ne mourront pas de faim à condition qu’elles acceptent de manger froid avec des couverts sales !

De même, malgré des promesses réitérées, la réglementation ne prévoit toujours pas la prise en charge des aides humaines nécessaires aux parents en situation de handicap pour s’occuper de leurs enfants.
Mais surtout, la qualité de l’évaluation des besoins est très inégale, selon les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Dans certains départements, les plans d’aides s’adaptent avec justesse aux projets de vie des personnes, mais dans d’autres, on est loin du compte. Dans un département par exemple, les besoins de surveillance de sécurité et d’accompagnement à la vie sociale d’un adulte en situation en grande dépendance vivant avec ses parents ne sont pas pris en compte. Exit donc les loisirs et les sorties. Il est moins onéreux de le laisser à la maison à la charge de ses parents…. Dans un autre, bien connu pour l’usine à gaz que constituent ses maisons du département décentralisées (où est le guichet unique prévu dans la loi ?) il faut parfois plus de deux ans pour la prise en charge d’un fauteuil roulant et plusieurs mois pour le simple renouvellement d’une carte de stationnement !
Sans parler de la difficulté que peuvent avoir les familles à trouver un prestataire de qualité, compétent, bien formé, assurant un service de nuit et de week-end. Au moment de l’embauche, par exemple, les auxiliaires et les assistants de vie sont rarement formés aux gestes tels que les aspirations endotrachéales et ne possèdent pas forcément le savoir être que requiert leur fonction.

Nous avons toujours dénoncé avec virulence, auprès de tous les ministres qui se sont succédés depuis 2005, les incohérences de la loi en matière d’aides humaines et les freins qui subsistent à son application pleine et entière, notamment en matière d’égalité territoriale. Il y a là une vraie question d’équité républicaine. Nous continuerons à le faire en cette année électorale ! Nos demandes sont réalistes, légitimes et partagées par une majorité de nos concitoyens, comme en témoigne l’engouement suscité par le film « Intouchables »…

Christian Cottet
6/02/12

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