« Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale »

Le titre en dit plus qu’un long discours. L’histoire de l’AFM, son existence, sa raison d’être, est gouvernée par l’urgence permanente, celle de la maladie, qui paralyse, mortifie, tue. Cette urgence s’est traduite en une course effrénée contre la mort, contre le handicap qui grignote implacablement jusqu’au dernier grain de force. Une course pour guérir, vite. Une course pour la vie.

Evidemment tout ce que pourrait dire ou écrire l’AFM au sujet de son histoire et de ses combats, pourrait toujours être interprété comme une sorte de panégyrique, une autocélébration de ses initiatives et de ses engagements de résultats et de transparence. Le livre publié ce mois par des historiens du CNRS constitue au fond le meilleur vecteur de la démonstration du respect scrupuleux de ces engagements . « Une course pour la vie » est le fruit d’un travail fouillé de plus de 2 ans par des historiens du CNRS, indépendants de l’AFM et dont l’initiative leur revient. Sa génèse est en soi éloquente. A l’origine Denis Guthleben et Odile Le Faou collaboraient à une initiative internationale de reconstitution de l’histoire du séquençage du génome humain. Leurs recherches les ont conduits aux archives de l’AFM, tout naturellement puisque les cartes du génome humain, travaux fondateurs de la génétique humaine, ont été réalisées par Généthon, laboratoire de l’AFM. Les deux historiens plongèrent ainsi dans une histoire d’une richesse insoupçonnée qu’ils décidèrent alors de relater.

Les auteurs l’expliquent mieux que je ne saurais le faire : « L’un des engagements de l’AFM, le plus important en réalité, a été d’ouvrir ses archives sans limitation aucune aux historiens engagés dans le projet. Nous avons ainsi pu, dans la liberté la plus complète, ouvrir les dizaines de boîtes qui composent le fonds d’archives de l’organisation, consulter tous les documents et nous livrer, toujours dans la liberté la plus complète, à leur analyse. Chemin faisant, un constat s’est imposé : au travers de ces sources, l’histoire de l’AFM et de ses actions en matière scientifique apparaissait dans toute sa profondeur. L’occasion d’utiliser ces documents pour la relater était trop belle pour ne pas la saisir. Là encore, les responsables de l’association n’ont émis aucune objection, jouant le jeu de la transparence la plus absolue. »

Ce livre dont les faits relatés démontent un à un les élucubrations de nos détracteurs habituels, est sans doute la meilleure des réponses, puisque ce n’est pas l’AFM elle-même qui l’affirme. Tout y est : la transparence, la rigueur, la maturation de sa stratégie, son bien-fondé au regard des résultats obtenus et de l’impact majeur des fruits de ses actions.

« Une course pour la vie » retrace une histoire en marche, construite par une chaîne ininterrompue qui relie malades et bien-portants, médecins et chercheurs, académiques et privés, médias et grand public. Notre histoire ; à l’image des cartes du génome remises à l’Unesco, un patrimoine de l’Humanité.

 Serge Braun, 24/11/11

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