Le plus cher cabaret du monde

Le Téléthon approche et nos amis-qui-nous-veulent-du-bien s’agitent comme tombent des arbres les feuilles jaunies par le froid et le manque de sève. Le Téléthon est populaire et offre une fenêtre médiatique tentante. C’est ainsi que dans une sortie dont il est coutumier, Jacques Testart nous accorde une fois de plus la faveur de son fiel médiatique. Le Téléthon caricaturé sous la forme du plus cher cabaret du monde.

Jacques Testart s’appuie sur l’étude de Recherches et Solidarité pour souligner que le Téléthon représente 3% de la générosité des Français. Mais c’est occulter ce que justement l’étude précise, à savoir que ce pourcentage n’a pas changé depuis le premier Téléthon en 1987. Mieux encore, le Téléthon a permis à l’ensemble du tissu associatif de multiplier sa capacité de collecte par 3,5. Le Téléthon a ainsi eu une vertu essentielle, être une « école du don » et constituer « un déclencheur incomparable de la générosité », comme le démontrent les études socio-économiques telles celles de Recherches et Solidarités.  Le détruire ne ferait que tirer la générosité publique vers le bas.

Le texte de J. Testart regorge de saillies en tout genre : le Téléthon est indécent, manipulateur de masse. Nous sommes assimilés au détour d’une phrase à des chrétiens autoflagellateurs, à des islamistes. Il reprend à son compte les accusations de groupes extrémistes qui nous gratifient d’eugénisme (oublie-t-il que le diagnostic préimplantatoire est réglementé et choisi par les familles dans l’indépendance et la liberté de conscience individuelle ?).

Victime J. Testart ? Voilà l’AFM accusée, via une douteuse dénonciation indirecte, d’avoir dans un passé obscure menacé physiquement Monsieur Testart. Méprisable stratégie du gifleur cherchant à se muer en martyre.

Il reprend des accusations de placements financiers qui ont valu à un autre détracteur médiatique un procès pour diffamation. Une boue dans laquelle je ne le rejoindrai pas.

Fête, générosité, actions collectives : tout l’inverse des termes caricaturaux (exhibitionnisme, indécence, mendicité) employés insidieusement par Monsieur Testart. Le Téléthon c’est la fête mais c’est aussi la réalité présentée au grand public pour la nécessaire prise de conscience et pour susciter l’action. Est-ce la faute de l’AFM si 80% des maladies rares sont génétiques ? Est-ce sa faute si la plupart sont très graves et mortelles ? Est-ce sa faute si 50% d’entre elles touchent les enfants ? Doit-elle refuser aux malades qui le souhaitent de témoigner, lutter, exister ?

Caricaturant la cause de l’AFM au travers de l’équation qu’il lui prête : argent = recherche = guérison, il semble oublier que pour espérer guérir, la recherche est indispensable. Et sans argent la recherche est inexistante. En voulant assécher le Téléthon, on vise donc à empêcher la recherche sur les maladies que l’association veut combattre.

Il fustige aussi le budget recherche du Téléthon, jugé trop élevé comparativement au budget de fonctionnement de l’INSERM (il oublie les salaires qui multiplient ce budget par 6, sans compter également les infrastructures). Pendant que l’Inserm se désole, le budget de son équivalent américain dépasse les 23 milliards de dollars. Mais est-ce la faute de l’AFM si la recherche biomédicale est insuffisamment soutenue par l’Etat ?

La logorrhée Testartienne accouche d’une solution toute faite : l’impôt plutôt que le Téléthon. Contrairement à l’argumentation rudimentaire de son texte, les incitations fiscales en faveur des dons ne comptent que pour une part minoritaire des fonds récoltés. En retour, l’Etat est loin d’être perdant puisque les financements de l’AFM sont, eux, soumis à taxes et impôt et 75% des 60-65 M€ de fonds alloués par l’AFM retournent à la recherche française. La haine rend aveugle.

Cette recherche et ses résultats permis grâce au Téléthon ne manquent évidemment pas d’être dénigrés. Comme si les malades (pourtant secondés par un conseil scientifique international) étaient incapables d’une véritable stratégie de recherche. Cette recherche a pourtant offert à la communauté scientifique les cartes du génome, publication scientifique la plus citée dans le monde pendant plus de 10 ans et libre de tout brevet. Lorsque les premières guérisons par thérapie génique ont été démontrées, voilà aussi ces experts à la science infuse qui en avaient nié le potentiel, réduits à en minimiser la portée à ces seules avancées. Comme si le processus de la découverte et de ses applications allait s’arrêter à ses premiers fruits. La thérapie génique n’a que 20 ans de développement. Il a fallu 30 ans au transfusions sanguines pour s’imposer, autant pour les greffes d’organes… Les détracteurs, sûrs de la dangerosité et de l’inefficacité de ces thérapies, n’avaient pas manqué non plus.

Rassurons tout de même Monsieur Testart, la recherche de l’AFM ne se limite pas à la thérapie génique ; les 2/3 de ses efforts portent sur la recherche fondamentale et les thérapies cellulaires et pharmacologiques. La recherche fondamentale est un passage indispensable sur le chemin du médicament. Mais c’est avoir une méconnaissance abyssale des contraintes de la mise au point du médicament que de penser qu’il suffit de s’appuyer exclusivement sur la biologie fondamentale et la recherche publique. Un médicament ne se conçoit pas, ne se produit pas et ne se valide pas sur un coin de paillasse.

« Soyons réalistes, écrit J. Testart, il sera en fauteuil d'ici quelques années. Alors pourquoi créer cette terreur plutôt que de se concentrer sur comment ce gamin pourrait être accompagné du mieux possible vers la perte de la marche ? ». Mais çà aussi, M. testard , l’AFM le fait ! Elle y consacre même un tiers de son budget dédié aux missions sociales. Quant à sa conception de la recherche, il reprend à son compte une affirmation syndicale : le but premier de la recherche en biologie n'est pas de soigner mais de comprendre les mécanismes du vivant.

Alors donc, les malades doivent retourner dans l’ombre, disparaître de la vue chaste des bien-pensants effarouchés, se contenter d’un fauteuil plus confortable (beaucoup ne vivent même pas assez longtemps pour acquérir la position assise) mais surtout ne pas ambitionner la guérison.

Appelant de ses vœux « un contrôle citoyen de la science » (autrement dit, une reprise en main des fonds du Téléthon par les organismes publics) il n’accepte précisément pas le principe du Téléthon, où s’exerce non seulement le contrôle d’activités scientifiques mais une part active de sa conception par le citoyen. L’élite bien-pensante ne supporterait-elle pas de perdre un peu de son pouvoir, celui de la connaissance ? La démocratie, appelée au secours de cet argumentaire assez confus, ne consiste-t-elle pas précisément à permettre à tout à chacun de participer à la quête de la connaissance et d’y accéder ? Ne supporterait-on pas que les malades soient eux aussi acteurs de la recherche ?

Comme le rappelle J. Mallet, l’AFM tire son originalité du fait qu’elle mobilise de véritables « donacteurs », donateurs très impliqués et bénévoles particulièrement attachés à la cause qu’ils défendent. C’est un cercle vertueux. Les donateurs, souvent modestes, offrent aux familles touchées par la maladie des moyens pour la combattre. A leur tour, les malades, incitent, aiguillonnent, et accompagnent les chercheurs dans leur quête de connaissance et de découvertes au bénéfice du plus grand nombre. Les résultats parlent d’eux-mêmes : une explosion des connaissances, des traitements reconnus pour plusieurs maladies, 31 pathologies au stade des essais cliniques, des applications qui ouvrent la voie à bien des maladies fréquentes...

Il est semble-t-il difficile pour certains de résister à la tentation de la dénonciation et du dénigrement. Débat oui, insultes non. La vraie noblesse, Monsieur Testart, vous la trouverez chez ces malades, enfants et adultes, qui vous disent « je sais très bien que tout ce que nous sommes en train de réaliser, je ne pourrai en bénéficier moi-même, mais je suis fier d’y participer ».

Serge Braun

18/11/2011

Posted in Monde associatif, Recherche | Permalink | Comments (2) |

Comments

Bravo, bien répondu.
"soyons réalistes etc..": merci à l'AFM de ne pas suivre ce conseil car c'est pour cela que je suis donateur.

Posted by: Didier Lamy | 12/09/2011

Bravo Serge, Tout est dit et remarquablement dit...Je suis fier de travailler aux côtés de l'AFM-Téléthon, des chercheurs et des bénévoles.... Merci pour l'ensemble du travail réalisé.
Et comme le disait William Harvey au 18 éme siécle " Il n'y a pas de meilleure voie pour améliorer sa connaissance de l'humain et de la médecine que de découvrir les lois de la nature par une investigation rigoureuse des formes RARES de MALADIES."

Ensemble, chercheurs, associations, laboratoires et pharmas, continuons ce magnifique combat.

Amitiés

Alain donnart,
Vice-président Alliance Maladies Rares.

Posted by: Donnart | 09/29/2012

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