Tour 2011

Tous les ans, en cette même période pré-Téléthon, je fais mon «  Tour de France ». J’anime des conférences-débats aux quatre coins de l’hexagone pour répondre aux questions des donateurs, des bénévoles et des familles.  Pour moi,  pas besoin de vélo, pas besoin d’EPO. Mon seul carburant, c’est l’énergie que me transmettent tous ceux qui participent à notre combat contre la maladie et l’espoir que je lis dans le regard de nos familles, et ce malgré la lourdeur de leur quotidien.

Cette année, donc, c’est reparti. Ce Tour 2011 revêt une importance particulière puisque nous sommes à la veille de notre 25ème Téléthon. Plus que jamais, nous avons le devoir de rendre compte à la population de ce que nous avons fait des moyens extraordinaires qu’elle a mis à notre disposition avec un engagement et une fidélité à toute épreuve.

Lors de mes conférences, je présente tout ce que le Téléthon incarne pour moi : la détermination et le courage de nos familles, la puissance collective de la mobilisation populaire, l’altruisme des bénévoles et de nos donateurs, le caractère résolument innovant de notre stratégie d’intérêt général, l’éthique et la transparence si essentielles à mes yeux, sans oublier bien sûr l’immense sentiment de fierté qui m’habite. La fierté d’avoir livré, pendant toutes ces années, tant de batailles contre la maladie, engagé quelques révolutions et surtout remporté bien des victoires. Car en 25 ans, nous avons vécu une révolution sociale, une révolution génétique et amorcé une véritable révolution biomédicale.

Les résultats sont là : à force de combats et de militantisme acharné, nous avons fait sortir nos maladies de l’oubli, décrypté les premiers mystères de la génétique humaine et fait émerger des pistes thérapeutiques innovantes (thérapie génique, pharmacogénétique, cellules souches, médecine régénérative, médecine personnalisée…). Aujourd’hui ces thérapies ont déjà révolutionné la façon d’envisager la médecine de demain et donnent des résultats probants. Pour certains malades, elles ont renversé le pronostic noir qui les poursuivait de nos maladies complexes.  Le verbe guérir se conjugue enfin au présent pour de premières maladies (déficits immunitaires, maladies rares du sang ou du cerveau…).
 
Pour en arriver là, nous avons mis en place et disposons aujourd’hui d’une force de frappe unique au monde composée du laboratoire Généthon, d’Istem, de l’Institut de Myologie, de notre site nantais de production de vecteurs de thérapie génique et de Génosafe. A ce dispositif exceptionnel, est venu s’ajouter récemment notre nouveau laboratoire, Généthon Bioprod, futur établissement pharmaceutique, complètement dédié à la production de médicaments de thérapie génique destinés à être testés chez l’homme. Sa production préindustrielle est un passage incontournable. C’est l’aboutissement de 20 années d’une recherche d’excellence et un tremplin vers de nouveaux succès thérapeutiques. C’est aussi un outil indispensable pour les essais sur l’homme qui d’ores et déjà se profilent à l’horizon.

Vous l’aurez compris, si les résultats que nous avons obtenus sont nombreux, les défis qui nous attendent le sont tout autant. Comme je le souligne lors de mes conférences, nous avons plus que jamais besoin d’une « force de frappe exceptionnelle ». Il nous faut décupler les moyens dont nous disposons pour aller encore plus loin et atteindre enfin notre but ultime : la guérison.

Je suis résolument optimiste. Je connais la détermination, l’enthousiasme et la solidarité, dont sont capables les Français. Et j’espère sincèrement que tous ceux qui s’interrogent encore sur la nécessité de poursuivre notre combat collectif viendront à l’une de mes conférences. Ils pourront s’y forger une opinion personnelle. Aux côtés des familles, des bénévoles et des chercheurs, ils découvriront ce qu’est vraiment notre Téléthon : une alchimie unique en son genre, apportant des résultats là où personne n’en avait jamais obtenus et synonyme d’espoir pour des milliers de malades….


=>  Plus d'infos sur les conférences

 

Laurence Tiennot-Herment

28/09/11

Posted in Monde associatif | Permalink | Comments (3) |

Comments

Après les tours et les détours, un autre Tour, une autre étape.
A chacun son Tour !
Avec nos vélos, sans EPO. Notre carburant : notre énergie.
La famille Kiroul vous donne le ton.

Posted by: La famille Kiroul | 09/29/2011

Heureusement que mon cousin m'a envoyé votre site par mail. Ça fait des jours que je cherche cette information !!

Posted by: transport piano | 11/24/2011

Bravo, enfin une information pratique !! Merci pour cet article.

Posted by: déménageur | 03/30/2012

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