Edith

Le calendrier enfiévré de ces dernières semaines n’était pas vraiment propice à ne serait-ce qu’une petite pose d’écriture. Ce blog est resté muet un peu trop longtemps mais la nouvelle que j’ai apprise si tardivement s’est imposée comme une évidence et m’amène à reprendre le clavier pour y saisir des mots que j’aurais tant voulu ne jamais avoir à écrire.
Sur une route d’Alsace, une voix s’est perdue dans un écho dont le résonnement ne m’est parvenu que 8 mois plus tard. Un tragique accident de voiture comme il en existe malheureusement si souvent. Comment n’ai-je pu l’apprendre que 8 mois plus tard ? Cette interrogation teintée de culpabilité me met très mal à l’aise et me rend d’autant plus amer et triste. Mais c’est d’abord la portée de cette nouvelle qui me pousse aujourd’hui à m’exprimer.
Edith était la femme de Bernard Castillo, longtemps délégué départemental AFM du Bas-Rhin. Des amis que la communauté des malades m’a donné le privilège de connaître. Edith est partie, rejoindre son fils Laurent dont la myopathie de Duchenne avait réclamé le dû. La faucheuse est repassée une deuxième fois.
Je me souviens de ce jour de pluie dans le village d’Hegeney, debout aux côtés du grand généticien Jean-Louis Mandel, sur le perron de cette église, trop petite pour accueillir la foule des amis et des anonymes qui venaient s’associer à l’immense peine des époux Castillo, et accompagner Laurent dans sa dernière demeure, débarrassé du fauteuil qui le portait depuis plusieurs années. Je me souviens, lorsqu’enfin le flot continu, silencieux et digne, ponctué parfois du gémissement de ceux que l’émotion submergeait, m’a amené jusqu’à Edith au cœur de cette église, nos mains tremblantes s’agrippant à nos épaules pour nous rejoindre quelques secondes dans la solidarité de la douleur. Je me souviens de son regard clair plongeant dans mes yeux jusqu’en plein coeur, de ses sourcils froncés et de sa voix calme, soudain emprunte d’une force si sereine, m’intimant cet ordre net: « Trouve ! ».
Cette injonction ne me quitte plus. Elle m’a porté jusqu’à l’AFM à Evry. Il y a constamment devant mes yeux, les visages et les sourires de cette armée des ombres de nos petits soldats et il y a la petite voix d’Edith devenue comme leur porte-parole. Le destin d’Edith a basculé ce mois de décembre 2010 entre le Téléthon et Noël.
« Bienvenue chez les fous » ai-je coutume de dire en guise d’accueil aux nouvelles recrues de l’AFM. Parfois, les fous sont immensément tristes.

Serge Braun
Le 13/07/11

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