Le Pôle Yolaine de Kepper, une longueur d’avance dans l'innovation sociale

La Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, Mme Roselyne Bachelot-Narquin, nous a fait l'honneur de venir visiter le week-end dernier, le pôle Yolaine de Kepper, à Saint Georges sur Loire. Clin d'œil de l'histoire, c'était Monsieur le Député Narquin, son père, qui, il y a 30 ans, avait inauguré, ce qu'on appelait alors, l'établissement La Forêt.

 

Cet établissement, Madame Yolaine de Kepper, présidente fondatrice de l'AFM, l'a voulu comme un lieu de vie, conjuguant technicité dans la prise en charge de la maladie et accompagnement pour la vie sociale.

Beaucoup de choses se sont passées depuis cette période et l'établissement s'est inscrit dans l'évolution de la médecine et de l'action médico-sociale. La résidence est devenue un pôle à la pointe de l’innovation sociale qui offre aux malades atteints de maladies neuromusculaires et neurologiques évolutives une diversité d'offres de services qui en fait un ensemble complet et original au bénéfice des personnes les plus dépendantes : Résidence lieu de vie, accueil temporaire, Village Répit Familles et Habitat Service Gâte-Argent à Angers.

Dans cette période, si les myopathies et maladies neurologiques sont restées incurables malgré les avancées de la science, les progrès de la médecine et de la prise en charge ont été considérables et aujourd'hui, l'espérance de vie des malades est considérablement accrue. On cite régulièrement le chiffre moyen de 15 années de vie gagnée, et le confort de vie également. Nous le savons bien, nous qui accueillons à la Résidence Yolaine de Kepper les personnes, souvent pendant près de 20 ans.

Il en résulte un paradoxe : les résidents qui vivent à Yolaine de Kepper vivent mieux et plus longtemps, mais l'évolution de ces maladies étant inéluctable, cela conduit à des situations de dépendance qui s'alourdissent sans cesse. Ainsi les besoins en soins et moyens d'accompagnement sont de plus en plus importants au fil des années.

Les autorités de tutelle l’ont bien compris puisqu’elles ont donné à la résidence le statut spécifique de Maison d'Accueil Spécialisée  avec niveau de soins renforcés. C’est une reconnaissance du niveau élevé des besoins en soins et d’accompagnement des résidents accueillis. Une  reconnaissance  officielle qui doit maintenant se traduire dans les moyens mis à disposition par l’Etat.

Notre projet est atypique. Il s’inscrit à la fois dans la loi du 11 février 2005 et dans la loi Hôpital Patients Santé Territoires. Il s’inscrit aussi dans la problématique du plan national maladies rares compte-tenu de la nature des pathologies. Il porte le résident au cœur du dispositif et s’efforce, depuis 30 ans, de conjuguer le projet de vie singulier de la personne avec la dimension collective et sociale de la vie en établissement.

Durant la visite Mme Bachelot a déclaré que la résidence était "un exemple remarquable de prise en charge de personnes en situation de handicap et de soutien aux familles". Nous prenons ces mots comme des encouragements pour continuer à avoir une longueur d'avance dans l'innovation sociale et être toujours les aiguillons de notre société pour la reconnaissance de la citoyenneté des personnes en situation de handicap et spécialement les plus dépendantes. Beaucoup a déjà été fait mais tant reste à faire.

Le projet du pôle Yolaine de Kepper pose le défi de la suppression des barrières entre politique de santé et action médico-sociale.

Madame la Ministre, vous avez aussi déclaré " le Pôle Yolaine de Kepper est un laboratoire d'innovation sociale qui doit être un modèle pour plusieurs structures et pour les décideurs politiques". Un modèle doit être reproductible. A projet ambitieux, solution originale ; la puissance publique doit maintenant se mobiliser pour mettre en œuvre des solutions de financement à la hauteur des besoins identifiés.

 

Christian Cottet

20/06/11

 

 

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