Bébé-médicament : pour un débat pragmatique

Un article paru récemment dans le Moniteur des Pharmacies a attiré mon attention, m’amenant à réagir au sujet d’un débat permanent où se mêlent considérations scientifiques et éthiques, enjeux politiques et fantasmes. L’article se faisait l’écho de huit intervenants de sensibilités différentes débattant par le biais d’interviews croisées sur « les bébés-médicaments ». Le débat se cristallisait sur la nouvelle du premier « bébé-médicament » français. Un enfant est né, issu du diagnostic pré-implantatoire destiné à s’assurer que les embryons conçus par fécondation in vitro soient indemnes de bêta-thalassémie et compatibles immunologiquement, dans le but de donner une chance à la famille de guérir, par greffe de ces cellules souches de sang de cordon, sa sœur malade née avec une bêta-thalassémie, une maladie du sang particulièrement invalidante. Ainsi, deux embryons ont été implantés dans l’utérus de la maman : un compatible immunologiquement et un non compatible. Rappelons que le DPI avec HLA (compatible) est proposé alors qu’aucun donneur compatible n’a été identifié. Cette technique est soumise à une législation particulière et à une autorisation de l’Agence de Biomédecine.

 

Des opinions tranchées

La parole a été donnée à quatre personnalités pour et quatre contre. Passons brièvement sur la position d’une association opposée par principe à l’avortement, le DPI, la recherche sur l’embryon, les cellules souches embryonnaires, etc… Par définition, ce qui est excessif n’est pas crédible. Pour autant, ce lobby est particulièrement actif et efficace, surtout en cette période pré-électorale. Simultanément, un Cardinal influent publie une tribune fustigeant un recul de la civilisation dans un quotidien national, la Fondation Lejeune se paie une pleine page de publicité anti-recherche sur cellules souches embryonnaires dans les journaux à grands tirages et des députés-relais s’activent en coulisses, la veille précisément de la seconde lecture à l’Assemblée Nationale de la loi de bioéthique. Une convergence payante  puisque l’Assemblée Nationale est revenue à un texte très liberticide.

 

Un enfant aimé pour lui même

L’un des intervenants dans la catégorie des Pour, un psychiatre, avance : On pense parfois: "Cet enfant n'a pas été désiré, c'est un drame. Mais que sait-on du désir? Il y a toujours une ambiguïté des sentiments ». Laissons à la famille et à leur entourage professionnel le soin et la responsabilité d’assumer les fondamentaux d’une éducation d’un enfant, «aimé pour lui-même, existant indépendamment de la maladie de sa sœur, lui donner les moyens d'être créateur de sa vie ». Il est rejoint en cela par une sociologue : « Un enfant naît toujours dans un système relationnel au sein duquel il a une fonction ». Jusqu'à l'avènement de la pilule, une grande partie des enfants n'était pas désirée, fait-elle remarquer, s’interrogeant sur la contradiction de cet argument utilisé par les fondamentalistes  qui sont historiquement opposés à la contraception, comme si nous aurions vécu tous ces siècles dans le malheur et que nous serions condamnés à le perpétuer. La démarche est jugée par un autre psychiatre moins risquée que l'adoption ou la gestation pour autrui car dans le cas présent, nous sommes dans une filiation naturelle...Quant au terme « bébé-médicament », il est à bannir car synonyme d’instrumentalisation de l’enfant. Ce terme, qui n’émane pas des concepteurs mais d’un raccourcissement médiatique, amène toutefois Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, à insister sur un maintien exceptionnel des conditions d’une telle procédure, afin d'éviter toute dérive qui pourrait mener à une marchandisation du corps.

 

D'autres voies possibles ?

C’est plus particulièrement le troisième sceptique de l’article du Moniteur des Pharmacie qui a suscité mon intérêt. Il s’agit de Philippe Poindron, ancien Professeur à la Faculté de Pharmacie de Strasbourg, un homme d’une probité, d’une sincérité et d’une honnêteté intellectuelle indiscutables.  Il a été mon Directeur de thèse, mon maître, avec lequel j’ai le privilège d’avoir maintenu une relation quasi-filiale. J’ai en mémoire tant d’heures de discussions scientifiques approfondies et fascinantes qui m’ont aidé à me construire professionnellement et intellectuellement mais aussi des soirées jusqu’à plus soif d’un dialogue passionné et passionnant où nous débattions de questions d’éthique et de religion. Ce dialogue a fait naître une amitié teintée d’un profond respect mutuel dont je m’enorgueilli. Philippe fustige ici « l’embryon objet, utilitaire, accessoirement investi d'amour pour le service qu'il pourrait rendre à son frère ou à sa sœur. Le deuxième degré du péché, celui du détournement de la fin pour laquelle un être est créé ». Il rappelle que d'autres voies sont possibles, telle que la reprogrammation de cellules adultes en cellules souches, des recherches qu'il faut encourager et poursuivre. Sur le fond, il a bien entendu raison : toute intervention thérapeutique plus « conventionnelle » est préférable. On peut objecter néanmoins que la FIV/DPI peut constituer une alternative en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques. Les cellules souches iPS ne sont pas encore au point, les publications scientifiques récentes pointent un nombre actuellement rédhibitoire de réarrangements génétiques mais aussi d’un risque accru de rejet immunologique propre à l’obtention de ces cellules. Les banques de cellules de sang de cordon ne sont pas suffisantes, et ne le seront peut-être jamais, pour répondre à l’ampleur des besoins (au même titre que les greffes d’organes). Leur possibilité de transdifférenciation en n’importe quel tissu reste limitée. Quant à la FIV, les embryons ne constituent un individu potentiel qu’à partir du moment où ils sont implantés dans l’utérus de la mère. Si l’on suivait la logique de certains, les iPS en tant que cellules rendues embryonnaires ne constitueraient-elles pas aussi un être en devenir ?

 

Le débat dans cet article du Moniteur des Pharmacies porte surtout sur le risque de dérive vers une instrumentalisation de la technique FIV/DPI. Ce risque théorique doit évidemment être pris en compte sans pour autant constituer un blocage de fait aux recherches et aux applications encadrées juridiquement et éthiquement. Mais le risque existe, et il n’est pas théorique, lui, qu’à l’instigation de certains, le débat dérive vers une caricature systématique de tout ce qui touche à la recherche sur l’embryon, rendant impossible (et donc inopérant) un véritable débat pragmatique et dénué d’arrière-pensées, comme ces discussions si profondes que j’ai eu le bonheur de connaître avec un maître qui ne m’a jamais privé de mon libre-arbitre.

 

 

Comments

D'abord, je dois dire que je suis très touché par vos remarques, cher Serge. Je ne suis pas sûr de mériter tous ces compliments. Du moins, je m'efforce de ne pas trop être idéologique. La question du bébé-médicament est pour moi absolument démonstrative de la dérive morale de notre société. L'enfant est un don et non un dû. Je n'aurais pas voulu avoir été conçu pour sauver mon frère, même si, avec une grande délicatesse et une très bonne éducation, on pourrait limiter en mon coeur les effets ravageurs de cette instrumentalisation. Il y a sans aucun doute d'autres voies de recherche, et je me réjouis de voir combien l'AFM dans ce domaine a été déterminante.
Je vais suivre régulièrement ce Blog.
Et bien entendu, à vous, ma très profonde amitié, et mon soutien à tous les responsables de l'AFM.

Posted by: Philippe POINDRON | 06/16/2011

Wowo ! Vous avez dû vous mouiller la chemise pour écrire tout cela ! Vous êtes sacrément plus prolifique que moi! J'ai essayé de tenir un blog sur le même domaine que vous mais ça prend trop de temps. Finalement je préfère suivre les autres et le votre est vraiment bien. phenazepam

Posted by: phenazepam | 01/29/2012

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