Travailler ensemble pour l'intérêt général

La tribune de Yehezkel Ben-Ari, parue dans le quotidien Libération du 26 avril 2011, nécessite quelques éclaircissements que je vais m’efforcer d’apporter ici.

 

Yehezkel Ben-Ari s’appuie sur des chiffres sous-estimés (2 millions porteurs de maladies rares en France, affirme-t-il).  Rappelons le problème de fond auquel nous nous heurtons : LA myopathie n’existe pas, nous avons à faire face à non pas une mais près de 200 maladies neuromusculaires. En outre, il y a, en France, 3 millions de personnes touchées par une maladie rare, soit 3 fois plus que de Français diagnostiqués avec un cancer dans les 5 dernières années (chiffres INCA), 4 fois plus que de malades Alzheimer. Les maladies rares sont reconnues aujourd'hui comme un véritable problème de santé publique tant en France qu'en Europe. Et pourtant, nous nous heurtons à un handicap supplémentaire: à l’échelle mondiale, 15 fois moins d'efforts de recherche que pour chacune des maladies dites fréquentes. Car on oublie souvent l'industrie pharmaceutique qui investit des sommes colossales dans le cancer, le SIDA, la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer et pratiquement rien pour les maladies rares au nombre de 6000. Cette dimension cruciale donne toute sa raison d’être à une association comme l'AFM.

 

Restreindre les choix scientifiques de l’AFM à la thérapie génique est réducteur, tant en termes d’essais cliniques dont la thérapie génique ne constitue pas la majorité, qu’en termes de moyens financiers consacrés par l’AFM (40% du budget recherche). Pourtant, si la France est un pays leader dans ce domaine, elle le doit, en grande partie, à l’AFM qui en a fait un engagement fort et sur la durée (car amener des médicaments candidats à leur terme prend 10 à 15 ans et représente des centaines de millions d’euros). Pour résoudre cette quadrature du cercle, la réponse de l’AFM est une stratégie d’intérêt général faite d’investissements conséquents mais ciblés sur des outils, des plateformes technologiques accessibles et des preuves de concept thérapeutiques applicables ensuite au plus grand nombre. Il se trouvera certes toujours une maladie, une recherche, une option technologique, un partenariat associatif que l’on reprochera à l’AFM de ne pas investir ou pas suffisamment, mais comment faire autrement sans risquer le saupoudrage qui mathématiquement ne permettrait pas de faire progresser les thérapeutiques ? Si l’AFM est devenu un acteur important et reconnu (peut-être encore plus à l’étranger qu’en France) de la recherche, on ne peut faire peser sur cette seule association le poids de toute la recherche sur les maladies rares.

 

Faut-il pour autant, comme certains le suggèrent, caler sur notre association l’évaluation scientifique par un organisme public ? L’AFM s’appuie, en toute indépendance, et elle le revendique et l’explicite dans ses rapports et sa communication, sur un conseil scientifique et des comités spécialisés, un panel de 5000 experts dans le monde, et selon des procédures de transparence que même les organismes publics n’appliquent pas. Les laboratoires académiques bénéficiant de financements de l'AFM s'y retrouvent largement. Vouloir imposer à l’AFM l’intervention étatique reviendrait à transformer le Téléthon en impôt déguisé, pour suppléer des carences de la recherche publique et nier le rôle que peuvent et doivent jouer les malades eux-mêmes, premiers concernés aux côtés de la population des donateurs. Vouloir s’approprier les moyens du Téléthon pour combler les déficiences publiques, revient en réalité à tirer la recherche française vers le bas. Le budget annuel de l'INSERM est de 600 millions d’€uros, celui du NIH américain de 26 milliards de dollars ! Le problème est bien là. Pas vraiment dans un supposé manque de dialogue entre associations et l’Etat ; ce dialogue existe et il faut évidemment le cultiver. La véritable question est de savoir si la recherche biomédicale est une priorité en France. Le Téléthon est une goutte d'eau dans un océan de besoins que ni notre Etat ni l'industrie pharmaceutique ne souhaitent ou ne peuvent combler. Les malades se sont élevés et organisés pour sortir de ce désert.

 

C’est dans notre capacité à travailler ensemble pour le bien commun, où les intérêts particuliers rejoignent l'intérêt général, et non dans les invectives polémiques, que se construisent notre crédibilité et notre efficacité. Ce dialogue avec Yehezkel Ben-Ari, avec lequel nous avons débattu franchement, y participe à n’en pas douter, mais j'avoue ne vraiment pas comprendre que ce message soit si peu audible dans notre pays alors qu'il est salué par nos collègues étrangers.

 

Serge Braun

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