Reconnaissance internationale

C’est avec satisfaction et plaisir que j’ai découvert cette semaine, dans le prestigieux magazine américain Science, un article mettant en lumière le rôle fondamental joué par l’AFM dans le développement de la biomédecine, grâce à la publication des premières cartes du génome par notre laboratoire Généthon. Il salue également le rôle décisif de l'Alliance maladies rares et d'Eurodis dans la reconnaissance des maladies rares en France et en Europe. Cet article me ravit d’autant plus qu’il rappelle avec force que les actions des associations de malades, et en tout premier lieu de l’AFM, n’ont pas uniquement « impacté » l’univers de la science et de la médecine, mais qu’elles ont joué un rôle social inédit, permettant aux malades de prendre toute leur place dans des domaines jusqu’alors réservés aux spécialistes, chercheurs et médecins, et aidant à faire émerger une dynamique de solidarité entre ceux et pour ceux qui étaient alors exclus par la société…. Cette émergence d’un « pouvoir des malades » si chère à Vololona Rabeharisoa et Michel Callon, de l’Ecole des Mines de Paris, n’est certes pas nouvelle. Mais la voir aujourd’hui relayée par le prestigieux magazine Science est un pas de plus vers une reconnaissance internationale. Nous ne pouvons que nous en réjouir et y puiser un peu plus de force pour continuer à nous battre. Continuons à faire de ce formidable élan de solidarité et de notre rage de vivre, des moteurs vers la guérison et vers une société capable d’offrir une vraie égalité des droits et des chances à tous les citoyens ! Continuons aussi à être « exemplaires », non pas par recherche de l’exemplarité en tant que telle, mais pour donner à d’autres, partout dans le monde, l'énergie de se mobiliser pour combattre la fatalité et faire entendre la voix de malades oubliés.

 

Christian Cottet

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