Les semaines où çà avance …

Il est des semaines où rien ne bouge à l'extérieur, où tout semble figé, où il faut se contenter de poser des jalons et s’armer de patience… Et puis, il est des semaines où soudain tout s’agite,  tout se bouscule et les choses avancent enfin…

Un plan national maladies rares, attendu depuis plus d’un an, surgit enfin… Et, face à notre déception et à nos interrogations,  un ministre vient à la rencontre des acteurs de la Plateforme Maladies rares pour rassurer, expliquer et réaffirmer son engagement personnel. Comme l’a souligné Xavier Bertrand, il nous faut maintenant passer de la stratégie à l’opérationnel. Le ministre nous l’a assuré : le plan est évolutif, toutes les propositions  intéressantes que nous pourrons faire seront prises en compte et  des moyens financiers supplémentaires pourraient être débloqués… Ces propos, nous les avons bien entendus et il peut compter sur tous les acteurs de la Plateforme pour faire des propositions ambitieuses dans les semaines à venir.

Autre actualité de cette semaine : un appel d’offre majeur du grand emprunt sélectionne nos bras armés comme des « démonstrateurs pré-industriels » et reconnait ainsi leur ambition et leur excellence. Le projet  qui associe Généthon, Genosafe (spin-off de Généthon et de l’AFM) et Atlantic Bio GMP à Nantes, représente une force de frappe unique au monde pour le développement et la production de médicaments de thérapie génique. Il sera doté par l’Etat de 20 millions d’euros sur une durée de 10 ans.  Quelques "biscuits" supplémentaires pour  booster les thérapies innovantes pour les maladies rares !

Enfin, c’est également  cette semaine qu’est  sorti officiellement  un rapport qui a fait couler beaucoup d’encre depuis plus d’un an.  Le rapport du CSA concernant l’accès des associations aux médias audiovisuels clôt la polémique déclenchée en novembre 2009 par un certain Pierre Bergé à l’encontre de notre association. Si ce rapport met en avant la nécessité d’accroitre la visibilité des associations et des bénévoles dans les médias, il évite l’écueil du dirigisme qui conduirait inexorablement à limiter la liberté des associations comme celle des médias.  Il nous permettra d’ouvrir dans les jours qui viennent une nouvelle page de l’histoire du Téléthon avec France Télévisions.

 

Laurence Tiennot-Herment

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