2eme plan maladies rares : un goût de trop peu

J’évoquais récemment dans ce blog nos inquiétudes quant au second plan maladies rares. Aujourd’hui, ces inquiétudes se sont transformées en déception tangible. Comme nous le craignions, le plan qui a été dévoilé ce matin par les Ministères de la Santé et de la Recherche, manque d’ambition.  Le second plan Maladies Rares est en-deçà des propositions remises en juillet dernier par le professeur Gil Tchernia aux ministères de la Santé et de la Recherche, propositions élaborées en étroite concertation avec  les associations de malades  et les plus de 18O experts du domaine ayant participé aux différents groupes de travail. Par conséquent, le plan présenté aujourd'hui est bien loin des besoins des 3 millions de Français touchés par ces pathologies.

Ce plan est insuffisant sur plusieurs domaines cruciaux : celui du développement des thérapeutiques et des médicaments orphelins, celui du  remboursement et de l’organisation de la prise en charge et, enfin celui de l’accompagnement des malades. Et s’il affiche indéniablement de très bonnes intentions, il lui faut maintenant  transformer ses déclarations d’intention en actions concrètes.

De fait, notre association, comme tous les acteurs de la Plateforme Maladies Rares que nous avons créée, saura rester vigilante et travaillera d’arrache-pied, notamment au sein du comité de suivi du plan, pour que ce plan débouche sur des actions concrètes répondant aux différentes problématiques auxquelles sont confrontés nos malades. Sans oublier de leur offrir un véritable espoir thérapeutique. Mais soyons clairs : cet espoir ne peut pas reposer essentiellement sur les dons du Téléthon ! Il est parfois utile de rappeler quelques évidences ...

 

Laurence Tiennot-Herment

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