2011, année décisive, année militante !

 

Nous voici au seuil d’une nouvelle année, « l’an 01 » de la décennie 2011 – 2020 qui marquera de grandes victoires thérapeutiques pour les maladies rares et enfin, nous l'attendons depuis si longtemps, pour des maladies neuromusculaires. Nous nous y sommes préparés depuis plus de deux décennies et les infrastructures, les réseaux, les outils sont en place. Je citerai ici le remarquable ensemble que constituent, aux côtés de l’AFM, la Plateforme Maladies Rares, l’Institut de Myologie, Généthon, Istem, Génosafe, Généthon Bioprod et nos réseaux bénévoles et professionnels de soutien aux malades et aux familles.

Je mentionnerai également les réseaux scientifiques et médicaux avec lesquels nous avons de très nombreux partenariats tant pour l’amélioration de la qualité des soins que pour le développement de traitements innovants.

Je ferai encore mention des centaines de milliers de bénévoles qui, chaque année, bâtissent le Téléthon et développent ce formidable mouvement populaire.

Pour autant, cette année s’inscrit dans un contexte de crise marqué par une baisse significative des ressources Téléthon, des tentatives de remise en cause de notre légitimité et le doute qui plane sur l’avenir de notre partenariat avec France Télévisions. Face à l’adversité, nous ne baisserons pas les bras. Les termes « Refuser » et « Résister », si chers à notre association, ne sont pas des vains mots ! Ce sont des valeurs de combat inscrites dans nos gènes ! Il en va de notre capacité à continuer d’avancer sur le chemin du médicament et à maintenir notre engagement aux côtés des familles. Bien loin de nous décourager, ces difficultés renforcent notre détermination et je suis certain que de nombreux succès seront au rendez-vous.

Comme première échéance, ce début d’année sera marqué par la publication du deuxième plan maladies rares. Nous serons vigilants à ce qu’il soit à la hauteur des enjeux et des besoins.

Je vous souhaite à toutes et à tous, lecteurs de ce blog, familles, médecins, chercheurs, professionnels des réseaux d’accompagnement et de soutien aux malades et aux familles, partenaires du téléthon, une très belle année 2011, la réalisation de vos aspirations personnelles et beaucoup de joie et de bonheur à partager avec vos proches. Je pense aussi à ceux qui ont vécu, qui vivent, des moments difficiles pour eux ou pour un proche, et je formule le souhait que cette année nouvelle leur apporte espoir et réconfort.

Ensemble, conservons notre détermination et notre capacité d’indignation pour combattre la maladie et permettre l’expression citoyenne des personnes en situation de handicap. C’est de Politique avec un grand P qu’il s’agit ; un combat pour la vie !

 

Christian Cottet

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