Non au racket du Téléthon !

A peine le Téléthon 2010 clos, des erreurs grossières et des rumeurs infondées se sont mises à circuler, laissant entendre que, contrairement à ce qu'elle affirmait,  l’AFM restreignait ses actions au seul champ des maladies neuromusculaires. La réalité est tout autre bien entendu et je vais essayer en quelques mots de tordre le coup à cette affirmation opportuniste et fausse.

60% du budget scientifique est consacré aux maladies rares autres que neuromusculaires

L’AFM développe, depuis les 1ers Téléthon,  une stratégie globale qui fait avancer concrètement la recherche et la mise au point des thérapies innovantes pour l’ensemble des maladies rares. Elle impulse et soutient des outils, plateformes et laboratoires qui servent l’intérêt de toutes ces maladies et font avancer des problématiques communes. Parce que, au final, avec le peu d'argent que représente le Téléthon (au regard des budgets nécessaires au développement de médicaments), le maître-mot doit être : l'efficacité. Ainsi, ses trois outils majeurs que sont le laboratoire Généthon dédié à la thérapie génique, le laboratoire I-stem dédié aux cellules souches et le GIS Institut des maladies rares dédié à la recherche fondamentale sur les maladies rares ont représenté, en 2009, plus de 40 % du budget scientifique de l’AFM. Plus largement, en 2009 toujours, l’AFM a consacré plus de 60 % de son budget scientifique aux maladies rares non neuromusculaires. En tant que directeur scientifique de l’AFM, je tiens à la disposition de tous ceux qui le souhaitent, le détail de tous les éléments chiffrés que j’avance ici.

Les preuves sont là

Au-delà des chiffres, la stratégie d’intérêt général menée par l’AFM depuis un quart de siècle a déjà démontré son efficacité, ce qui est, après tout, l'essentiel. Les cartes du génome humain réalisées entre 1990 et 1996 grâce aux dons du Téléthon français et remises gracieusement à la communauté scientifique internationale, en sont un éclatant témoignage. Dans le domaine de la thérapie génique, les équipes françaises accumulent les premières mondiales. Ces dernières années, grâce au soutien de l’AFM-Téléthon, des victoires thérapeutiques ont été remportées contre des maladies rares non-neuromusculaires : des déficits immunitaires, la bêta-thalassémie, une maladie du sang, ou l’adrénoleucodystrophie, une maladie génétique du cerveau. Et dans le cadre de sa mission aider, cette même stratégie d’intérêt général a conduit l’AFM a créer la plateforme maladies rares et à obtenir, seul ou en partenariat avec Eurordis et d’autres associations, que les maladies rares soient reconnues dans notre pays, aboutissant au Plan National Maladies Rares - auquel l’AFM est le principal contributeur associatif -, et au statut de médicament orphelin au niveau européen. Bien entendu, ces avancées ne bénéficient pas qu’aux maladies neuromusculaires. Aujourd’hui le principe des Plans Nationaux Maladies Rares a été adopté par la communauté européenne qui a engagé tous les pays européens à adopter ce « French Model ».

Un besoin de discernement

Il est donc injuste et profondément malhonnête de semer le doute dans l’esprit des Français à coups de chiffres erronés et de mettre en péril les projets scientifiques et biomédicaux engagés grâce aux fonds du Téléthon. Les actions menées par l’AFM, sont déterminantes pour la recherche française, comme en témoigne le manifeste de la communauté scientifique, et « l’appel des 5000 » cosigné par 20 leaders des principales organisations de maladies rares en France et en Europe, ralliés par plus de  3000 signataires. Ne l’oublions pas : détruire est indéniablement plus facile que de construire ! Les polémiques ne grandissent pas ceux qui les lancent, d’autant que le calcul qui sous-tend ces agressions suicidaires ne peut que conduire à affaiblir le tissu associatif. Cela a d’ailleurs amené le Président du Conseil Scientifique d’ELA, Professeur au Collège de France, pour lequel nous avons un profond respect et qui a tout fait pour concilier l’inconciliable, à démissionner comme d’autres, du Conseil Scientifique d’ELA. Quant à la fausse bonne idée de confier à l’Etat ou une agence d’Etat la gestion des fonds collectés, c’est la négation même de l’esprit associatif. Cela revient en effet ni plus ni moins à tromper les donateurs en organisant une action caritative au profit de l’Etat, une sorte d’impôt déguisé. La conséquence inévitable sera un effondrement des dons et un coup terrible à l’ensemble du monde associatif par effet d’amalgame. L’heure est donc au discernement… pas aux querelles de chapelle ni aux intérêts particuliers.

 

Serge Braun

Commentaires

Voici une réponse qui devrait être publiée et relayée par tous les médias. Nous travaillons tous pour la même chose aider et guérir les malades alors pourquoi cette méchanceté, cette jalousie et même cette haine. Heureusement que les malades eux savent pourquoi on se bat et nous remercie tous les jours de ce que l'on fait pour eux.

Écrit par : VIDAL | 21/12/2010

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