L’enfant malade d’un seul d’entre nous est l’enfant de tous

Dans quelques heures, le coup d’envoi du  Téléthon 2010 sera donné sur France 2 en direct de Troyes. Ce sera le démarrage d’un marathon de trente heures, trente heures qui doivent nous donner les moyens de poursuivre notre combat alors que nous abordons l’ère  si coûteuse du développement des  premiers  médicaments pour nos maladies si longtemps délaissées. Trente heures qui sont vitales pour notre association et nos malades. Depuis ce matin, j’entends ou je lis, çà et là, que ce 24ème Téléthon pourrait être le dernier… Les petites phrases vont bon train, les rumeurs s’alimentent les unes, les autres…

Alors, à quoi pense-ton quand on joue, en deux jours, la survie d’un combat de 50 ans, le soutien à 1000 chercheurs et 350 programmes de recherche, la poursuite d’essais thérapeutiques  incluant des centaines de malades ? Je pense au jeune couple croisé quelques semaines plus tôt à Pau, un jeune couple tellement  touchant avec leur bébé  si  beau , avec un regard si expressif  … un bébé dont le diagnostic est tombé comme un couperet il y a quelques semaines : amyotrophie spinale de type 1. Un nom barbare pour un monstre qui  peut  vous prendre  votre enfant en moins d 'un an.

Je pense à tous les messages de soutien reçus ces derniers jours et particulièrement celui de Philippe dont le frère est décédé d’une myopathie de Duchenne en 1982 et qui me dit fort justement : « L’enfant malade d’un seul d’entre nous est l’enfant de tous » Je pense aux familles qui, aux quatre coins de la France, vont témoigner de leur marathon à elles pour combattre la maladie, 365 jours sur 365 jours. Je pense à Charles-Henri, mon enfant, mon amour, dont l'absence est décidément insupportable, insurmontable. Et malgré tout ce que j’entends ou tout ce que lis, je veux penser  aussi à tous ceux qui vont répondre présent, une nouvelle fois, à travers toute la France,  à travers les défis les plus fous…Un jour, nous ferons le compte de tout ce que les modestes, les anonymes ont fait ensemble pour construire la médecine de demain ! De toutes les crêpes  vendues, de toutes les choucroutes géantes fabriquées, de tous les kilomètres avalés à pied, à vélo, dans des engins tous plus incroyables les uns que les autres…

Le Téléthon, c’est çà : un élan de générosité et de créativité unique au monde dont nous pouvons tous être fiers ! Alors, malgré les menaces climatiques, économiques et autres…, restons tous mobilisés pour que ce mouvement populaire exceptionnel démontre, une fois de plus, son éclatante vitalité ! Oui, à quelques heures du lancement de cette 24ème édition, j’ai toutes les raison(s) d’y croire !  Nous avons tous raison(s) d'y croire  »

 

Laurence Tiennot-Herment

Comments

Bravo au Téléthon, à l'AFM et à son action exemplaire pour tous les malades ! Ceux atteints de maladies rares comme de maladies fréquentes. Comme le dit si justement Valérie Pécresse, notre ministre de la Recherche, la recherche, la médecine et les Français ont besoin du Téléthon, qui justement, ne travaille pas que pour elle, comme certains le pensent, mais pour tous... Je vous suis depuis 24 ans et je suis de tout coeur avec vous ! Enfin une action qui réconcilie tous les Français autour de l'essentiel, c'est à dire la vie et la solidarité !

Posted by: ML | 12/03/2010

The comments are closed.