Diagnostic préimplantatoire : l’horizon se dégage

La vie associative a parfois des allures de prévisions météo. Notre action militante autour du diagnostic préimplantatoire (DPI) en est la meilleure preuve. Après une période orageuse et des... Lire la suite

Le bénévolat, moteur de nos sociétés

Samedi dernier, lors de la Fête de la Science, plus de 300 visiteurs ont visité notre laboratoire Généthon. La plupart d'entre eux étaient des bénévoles du Téléthon venus de toute la France pour... Lire la suite

Nouvelle Plateforme Maladies Rares : incarnation de notre détermination !

Fédérer pour sortir de l’oubli et réaliser ce qui semblait impossible…  Cette volonté qui nous anime depuis plus de 20 ans s’est exprimée avec force hier lors de l’inauguration des... Lire la suite

Accord GSK-Téléthon italien : l’effet « boule de neige »

Les évènements se succèdent de manière accélérée. Après, pendant tant d’années, avoir crié si fort sans être entendu dans le désert scientifique et social que traversaient les maladies rares,... Lire la suite

2e plan maladies rares : allons-nous manquer le train ?

Des échéances sans cesse repoussées sont rarement bon signe. Surtout en politique. Or, le lancement d'un « 2e plan maladies rares », initialement prévu début 2010, est régulièrement... Lire la suite

Cellules souches embryonnaires : les enjeux de la première fois…

Les « premières fois » sont toujours marquantes. Elles restent durablement gravées dans les mémoires et déchaînent souvent bien des passions.  Le monde de la recherche n’échappe à... Lire la suite

Journée nationale des aidants : pour aider qui, au juste ?

Pour arriver à ses fins, il faut savoir placer ses pions. En annonçant, en avril dernier, l’instauration de la 1ère journée nationale sur les aidants familiaux (le 6 octobre dernier), le... Lire la suite

Maladies rares et industrie : noces de papier !

Le groupe biopharmaceutique Shire et la société de biotechnologie Acceleron Pharma viennent de s’unir pour développer et commercialiser la « molécule phare » d’Acceleron, - l’ACE 031.... Lire la suite

Thérapie génique : un sport de haut niveau !

La recherche médicale est un sport d'équipe de haut niveau. Tous les ingrédients sont là : des efforts collectifs, de l’émulation, des règles du jeu, des victoires, des défaites aussi... Lire la suite

10 questions à Laurence Tiennot Herment, présidente de l’AFM

Pourquoi vous êtes-vous engagée auprès de l’Association Française contre les Myopathies ? Une raison : Une vie qui bascule un jour d'avril 1987 lorsqu'on m'annonce, très... Lire la suite