Nouvelle Plateforme Maladies Rares : incarnation de notre détermination !

Fédérer pour sortir de l’oubli et réaliser ce qui semblait impossible…  Cette volonté qui nous anime depuis plus de 20 ans s’est exprimée avec force hier lors de l’inauguration des nouveaux locaux de la Plateforme Maladies Rares. 2000 m2 pour rassembler les 6 acteurs majeurs des maladies rares en France, associatifs comme professionnels. De très nombreuses associations de malades étaient présentes pour fêter notre emménagement dans cette nouvelle maison commune.

Un rassemblement chargé d’émotions qui en dit long sur l’importance que nous attachons à notre unité dans le combat contre la maladie. Je suis toujours très émue par cette force collective, par notre solidarité face à l’isolement de chacune de nos maladies. L’ampleur de notre mobilisation en témoigne. Oui, nous sommes nombreux. Oui, nos associations se multiplient et nos actions s’organisent. Notre militantisme est plus vivant que jamais.

Hier, la ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, s’est engagée sur la publication d’un deuxième Plan Maladies Rares d’ici fin 2010. Si nous saluons cet engagement, nous savons aussi que les promesses ne suffisent plus. Nous voulons un plan ambitieux qui soit à la hauteur du travail qui a été fourni par les 200 participants aux différents groupes de travail, à la hauteur de nos attentes associatives, à la hauteur de la souffrance que vivent nos malades et à la hauteur de l’engagement des donateurs du Téléthon depuis 24 ans. Il est temps de passer aux actes. Nous ne renoncerons pas, notre détermination est intacte !

Laurence Tiennot-Herment

Commentaires

je suis étonnée de voir que le 2ème plan Maladies rares n'est toujours pas lancé.
celui ci était prévu pour début 2010 et avec un peu de chance il ne sera effectif qu'avec un an de retard.
et celà n'est meme pas sure....
je ne remercie pas les personnes qui s'intéressent si peu à nos maladies

Écrit par : sidalla_pierre josiane | 28/10/2010

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