Biographies des dirigeants de l’AFM-Téléthon

 

Laurence TIENNOT-HERMENT : Présidente de l’AFM

C’est en 1987 que Laurence Tiennot-Herment a rencontré l’AFM et le Téléthon. Quelques semaines avant le lancement du 1er Téléthon en France, elle apprend que son fils unique de 3 ans est atteint d’une myopathie de Duchenne. Très vite, l’experte comptable d’une entreprise agroalimentaire devient une militante active.

 

En 1989, elle intègre la section locale de l’AFM, en Seine-Maritime. Après six années passées à renforcer la mobilisation sur le terrain, elle poursuit son engagement en intégrant la conseil d’administration de l’association. Secrétaire du conseil d’administration en 1997, Vice-Présidente en 2000 elle devient Présidente de l’association le 4 juillet 2003. Quelques mois après, elle affrontera le décès de son fils unique à l’âge de 20 ans. Pour lui et pour tous ceux que les forces abandonnent chaque jour un peu plus, elle continue de se battre.

 

 

Christian COTTET : Directeur Général de l’AFM

C’est en 1986 que ce père de deux enfants, ingénieur agronome de formation, croise la route de l’AFM pour la première fois. Dès 1987 il intègre la section franc-comtoise de l’association où il assure la mission de Secrétaire général. Père d’une petite Marylise atteinte d’amyotrophie spinale, Christian Cottet participe la même année à la création du groupe éponyme au sein de l’association. En 1998 il devient coordinateur du Téléthon pour la région Franche-Comté avant d’intégrer le conseil d’administration de l’association en 1990 pour un mandat de quatre ans. Après une décennie pendant laquelle il fait le choix de ne pas renouveler son mandat, il effectue son retour en tant qu’administrateur en 2003 avant de devenir vice-président du bureau en 2004.

 

A la demande de la Présidente Laurence Tiennot-Herment il redonne vie au poste de Directeur général de l’AFM en 2005, délaissant par la même occasion ses activités professionnelles. Militant des premières heures, il a été un témoin privilégié des succès de l’AFM et de la formidable aventure qu’est le Téléthon. Dirigeant expérimenté, il met aujourd’hui en musique le combat contre la maladie des familles de l’AFM.

 

 

Serge BRAUN : Directeur scientifique de l’AFM

Pharmacien et Docteur en Sciences de l’Université Louis Pasteur de Strasbourg, Serge Braun a consacré plus de dix ans aux travaux sur les pathologies neuromusculaires, en France et aux Etats-Unis.  Après un début de carrière consacré à la recherche universitaire, il rejoint le secteur privé en 1995 et intègre Transgene, une entreprise du groupe Mérieux.Transgene est à l’époque un leader mondial dans le domaine de la thérapie génique et de l’immunothérapie et Serge Braun y est recruté pour mener un programme - entièrement financé par l’AFM - de thérapie génique dédié à la myopathie de Duchenne. Ce projet a notamment abouti au premier essai mondial de transfert de gène pour une myopathie. En 2001, il prend la tête de la recherche de Transgene alors engagé sur des projets d’immunothérapie du cancer et de maladies infectieuses, dont un programme de vaccin HIV avec l’ANRS. Parallèlement, Serge Braun a été Vice-President du biocluster Alsace BioValley et cofondateur de Neurofit, une société spécialisée dans le domaine des neurosciences. En 2005, ce passionné rejoint l’AFM et impulse la politique scientifique de l’Association dans un seul objectif : la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.

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