10 questions à Laurence Tiennot Herment, présidente de l’AFM

Pourquoi vous êtes-vous engagée auprès de l’Association Française contre les Myopathies ?

Une raison : Une vie qui bascule un jour d'avril 1987 lorsqu'on m'annonce, très maladroitement, que mon fils unique de 3 ans 1/2, beau, pétillant de vie et de malice mais juste un peu moins souple que les autres, est atteint d'une terrible maladie incurable : une maladie qui, progressivement, le privera de ses muscles, de ses forces, des mêmes plaisirs que les jeunes de son âge. Et comme si cette descente aux enfers ne suffisait pas, elle le tuera.

 

Qu’est-ce qui vous a poussée à vous engager plus fortement que d’autres parents ?

Il est évidemment impossible de dissocier la force de mon engagement de mon histoire personnelle, car elle a décuplé au fur et à mesure que la maladie prenait un peu de vie à mon fils. Et ça, je ne l'ai jamais accepté. Je n’ai jamais accepté le moins de vie, la fatalité et la mort. En revanche, il existe une véritable "fusion" entre les valeurs de notre association, ses ambitions et mes motivations personnelles, conjuguées à ma nature combative.

 

En vous levant chaque matin, à quoi pensez-vous ? Qu'est-ce qui vous motive à vous battre chaque jour ?

Le manque de Charles-Henri, son optimisme, sa soif de vivre. Les malades, enfants, adultes, que je vois chaque jour s'enfoncer un peu plus dans la maladie mais dont le regard continue de briller. Les familles illuminées par l'espoir, épuisées par le quotidien. Les scientifiques enthousiastes. La conviction que nous allons y arriver, et que c'est juste une question de temps !

 

Quel objectif aimeriez-vous avoir atteint le jour de votre départ de l’AFM?

Avoir la peau de ce mal terrible qui tue nos enfants !

 

Quelles sont les valeurs (humaines, associatives, sociales) qui vous sont les plus chères ?

Toutes. Il m’est impossible de prioriser.

 

Quelle est la  réforme  ou la décision politique de ces dernières années qui vous semble la plus importante ?

La reconnaissance des Maladies Rares comme un enjeu de santé publique, au niveau national et au niveau européen.

 

Quelle est votre devise ?

Refuser, Résister, Guérir !

 

Trois mots pour définir votre engagement ?

Total. Sans réserve. Sans limite.

 

Quel est votre principal trait de caractère ?

Je pense que si vous interrogiez mon entourage, il vous dirait : la détermination !

 

 

 

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