10 questions à Christian Cottet, directeur général de l’AFM

Pourquoi vous êtes-vous engagé auprès de l’Association Française contre les Myopathies ?

La maladie de ma fille, une amyotrophie spinale diagnostiquée quand elle avait 1 an et demi. Et parce que j’ai très vite compris qu’il n’y avait pas de solution individuelle ; que rester seul signifiait subir et accepter.

 

Qu’est ce qui vous a  poussé à vous engager plus fortement que d’autres parents ?

La volonté de me battre contre la maladie, le sens de la solidarité, la conviction dans les tripes que seule l’action collective avait des chances d’aboutir. L’idée que le destin de ma fille rejoignait celui de milliers d’autres enfants et que ça valait la peine. La certitude que le combat engagé par l’A F M était ce qu’il fallait faire et qu’il reposait sur des bases rationnelles. Je ne serais sans doute pas resté dans une association qui n’aurait pas voulu atteindre obstinément « l’impossible », qui se serait contenté d’un petit mieux... Au fil des années j’ai approfondi mes connaissances scientifiques et médicales et ma connaissance de l’A F M. Mon histoire personnelle m’a entrainé près de 10 ans en dehors de l’association sans jamais totalement perdre le contact. J’y suis revenu en 2003 car « mes gènes » m’y ont poussé ! Convaincu de la pertinence de la stratégie, je m’y suis dédié corps et âme.


En vous levant chaque matin, à quoi pensez-vous ? Qu'est-ce qui vous motive à vous battre chaque jour ?

Après le diagnostic de la maladie de ma fille, en 1985, je suis resté 3 jours sans dormir puis au matin suivant j’ai pris un grand cahier avec une grosse couverture cartonnée verte et j’ai écrit sur la première page : « ne jamais renoncer ! ». J’ai toujours ce cahier et j’y pense quasiment chaque jour. Je ne l’avais jamais dit à personne...

 

Quel objectif aimeriez-vous avoir atteint le jour de votre départ de l’AFM ?

Que l’on ait guéri au moins une maladie neuromusculaire infantile. Je dis bien guéri, c’est à dire au moins arrêté l’évolution, conservé la marche et toutes les fonctions. Et puis que l’on ait su restaurer chacune des fonctions affectées. Pour moi, ce n’est pas grave que ce ne soit pas la SMA mais qu’il y en ait au moins une ! Définitivement ! Evidemment, au fond de moi je pense à la SMA en particulier et, pour moi, ce serait encore d’une autre dimension. Mais il faut avoir réussi cet impossible pour une première maladie et les autres suivront. Nous sommes aujourd’hui engagés dans cette marche et c’est irréversible. Ce n’est qu’une question de temps et d’argent.

 

Quelles sont les valeurs  (humaines, associatives, sociales,...) qui vous sont les plus chères ?

L’honnêteté, le respect de la parole donnée, le sens de l’engagement, l’indignation devant toute injustice et la solidarité dans l’action.

 

Quelle est la  réforme  ou la décision politique de ces dernières années qui vous semble la plus importante ?

L’abolition en France de la peine de mort ; le droit à l’IVG ; les lois de bioéthique autorisant le DPN et le DPI ; la loi du 11 février 2005 inscrivant dans un texte de loi le droit à la compensation des incapacités.

 

Quelle est votre devise ?

Ne jamais renoncer !

 

Trois adjectifs pour définir votre engagement ?

Militant, sans limite, rationnel

 

Quel est votre principal trait de caractère ?

Une obstination raisonnable.

 

 

 

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