Edito

Qui, aujourd’hui, ne connait pas le Téléthon et les maladies génétiques ? En 30 ans, le Téléthon est devenu un rendez-vous festif et solidaire majeur dans notre pays et les maladies génétiques, souvent rares, sont sorties de l’oubli. En revanche, qui connait réellement l’association de malades et parents de malades qui se cache derrière cela ? Depuis sa création en 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) a relevé deux immenses défis : faire connaître la réalité des maladies rares, pas si rares... et inventer des thérapies innovantes pour guérir les malades. Des premières victoires humaines, scientifiques et médicales ont été remportées, résonnant bien au-delà de nos frontières.

Pourtant, en dépit de ces avancées, l’action de l’AFM et l’enjeu véritable du Téléthon restent mal connus. Voire, mal compris. Revers de la médaille d’une forte médiatisation de l’événement Téléthon ? Complexité des domaines dans lesquels nous agissons ? Caractère atypique de notre association et des choix stratégiques que nous avons faits ? Certainement un peu de tout cela !

Avec ce blog, nous souhaitons vous ouvrir les portes de « notre maison », de nos engagements et de nos projets. Mais aussi, partager avec vous notre regard, notre expertise et notre analyse sur l’actualité scientifique, politique ou sociale en lien avec notre combat contre la maladie. Un espace d’échange et de dialogue dans lequel nous vous livrons également nos coups de cœur, de gueule ou de blues ! Parce que c’est dans nos gènes !

Laurence Tiennot-Herment
Présidente de l'AFM

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